SMA

címke rss
Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére

Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére

Nyolc hónapja küzdenek a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei, hogy gyermekük végre megkaphassa az életmentő génterápiát. A gyógyszerre nem kaptak állami támogatást, ezért saját maguknak kell összeszedni a körülbelül 760 millió forintos kezelés árát.

Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban

Itthon2022.07.04, 07:25

Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban - írta a Magyar Nemzet.

Csodálatos gyógyulás: egyre ügyesebb az SMA-s Levike

Life.hu2022.06.09, 16:17

Az SMA-val küzdő Leventét egy egész ország ismerte meg azután, hogy Zentéhez hasonlóan neki is gyűjtést indítottak a Zolgensma nevű, aranyáron kapható génterápiás gyógyszerre, melyet szerencsére végül megkapott.

Csoda: 19 év után állt lábra a kerekesszékes magyar férfi

Life.hu2022.06.05, 20:20

Dobsa Balázs SMA, azaz gerinc eredetű izomsorvadás miatt kényszerült kerekesszékbe már 19 éve, ám most egy forradalmi gyógyszernek köszönhetően saját erejéből képes volt felegyenesedni.

Megható fotón SMA Zente és legjobb barátja, Olivér

Life.hu2022.05.19, 20:30

Az SMA-betegségben szenvedő Zente betegsége révén ismerte meg legjobb barátját, Olivért. Zente édesanyja szívszorító fotót osztott meg a fiúkról a közösségi oldalon.

"Ez egy újabb mérföldkő" - hihetetlen, mikre képes már a kis Zente

Life.hu2022.05.14, 22:35

A kis Zente anyukája megmutatta, milyen szépen fejlődik kisfia.

Ultra cuki: Így köszönti nőnap alkalmából a hölgyeket Zente, az SMA-s kisfiú - videó

Life.hu2022.03.08, 20:43

Virággal a kezében,verssel köszönti a hölgyeket nőnap alkalmából az SMA-s kis Zente. 

Hihetetlen fejlődés: hétről hétre javul az SMA-val küzdő Zsombi állapota

Life.hu2022.01.22, 13:28

Az egész ország szorít azért, hogy a kisfiú egészségesen fejlődjön és egyszer teljes életet élhessen.

Hatalmas örömhírt osztott meg az SMA-val kezelt Zente édesanyja

Life.hu2021.11.04, 11:57

Két évvel ezelőtt kezdődött génterápiás kezelése: a három és fél éves Zente most megtette az első lépéseit.

"Kicsit félek tőle.." - aggódik kisfia immunrendszeréért SMA Zsombi anyukája

Life.hu2021.10.15, 10:47

A kis Zsombi elkapott egy elhúzódó vírust, ami miatt elmaradása lett a torna és a kötelező védőoltások területén. 

Kórházba került az SMA-s Zsombi: édesanyja elmondta, mi történt

Life.hu2021.09.30, 19:19

A kis Zsombi elkapott egy vírust, ami annyira elhúzódott nála, hogy inkább befeküdtek a kórházba. Az édesanyja szerint ez most az összes SMA-s gyermeken végigmegy.

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést

Life.hu2021.08.08, 07:13

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.

Mozgatja a lábát és ritkábban fullad - hatalmasat fejlődött az SMA-beteg Lilike

Life.hu2021.07.20, 13:06

Hatalmasat fejlődött az SMA-beteg mezőkeresztesi kislány, Lili, aki alig több mint egy hónapja kapta meg a 700 milliós életmentő génterápiás kezelést.

Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa

Life.hu2021.07.16, 15:03

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt első SMA-s gyerek

Itthon2021.07.16, 14:30

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt

Life.hu2021.06.24, 15:53

Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.

Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó

Life.hu2021.06.21, 17:16

Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergővel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.

Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos

Life.hu2021.06.20, 07:19

Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhető autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.

Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye

Life.hu2021.06.16, 19:00

Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul.

Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják

Itthon2021.06.16, 15:14

Újabb hat SMA-betegségben szenvedő gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter a közösségi oldalán.

Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

Life.hu2021.06.11, 14:38

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó

Life.hu2021.06.20, 07:15

Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.

Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka

Life.hu2021.06.06, 08:58

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.

Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó

Life.hu2021.05.27, 16:17

Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.

Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek

Life.hu2021.04.16, 18:28

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.

Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó

Life.hu2021.03.24, 19:52

Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.

Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról

Life.hu2021.03.18, 10:11

Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor

Itthon2021.03.04, 09:31

Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.

Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi

Life.hu2021.03.03, 16:01

Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.

Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján

Life.hu2021.03.01, 08:03

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.

Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget

Life.hu2021.02.21, 15:27

Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.

Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei

Life.hu2021.02.18, 07:32

Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.

Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja

Life.hu2021.02.03, 15:17

Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút. 

Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó

Life.hu2021.02.02, 14:14

A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.

Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó

Life.hu2021.01.28, 10:21

Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.

Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók

Life.hu2021.01.23, 10:00

Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott. 

Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók

Life.hu2021.01.18, 11:52

Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel. 

Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére

Life.hu2021.01.10, 14:28

Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést. 

A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó

Life.hu2020.12.25, 12:56

Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.

Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó

Life.hu2020.10.29, 11:47

Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.

Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"

Life.hu2020.10.21, 17:09

Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett. 

Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel

Life.hu2020.08.28, 14:11

Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.

Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével

Life.hu2020.08.27, 11:02

Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban. 

Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó

Life.hu2020.07.19, 12:38

Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről. 

Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek

Itthon2020.07.12, 10:14

Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.

Újabb SMA-s kisfiúnak gyűlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik

Life.hu2020.07.05, 10:48

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyűljön a 700 millió forint.

Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente

Life.hu2020.06.21, 07:05

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud. 

Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni

Life.hu2020.05.19, 20:02

Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.

A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdő Noel

Life.hu2020.05.08, 09:56

Noelnek már több mint 400 millió forintot gyűjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.

Édesanyja beszámolt az SMA-ban szenvedő Levi állapotáról

Life.hu2020.05.06, 16:51

A nem régiben génterápián átesett, SMA-ban szenvedő kisfiú édesanyja jó hírekről számolt be a Facebook oldalán. A kisfiú újrakezdheti a gyógytornát, és állítógépet is kap.

Jó híreket közölt a Facebookon az SMA-s kisfiú, Levi édesanyja

Life.hu2020.02.06, 15:50

Három hónap utána hazaköltözhetett az SMA-s kisfiú, Levi.

Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez

Life.hu2020.02.03, 15:26

Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.

Már a legkorszerűbb génterápia segíthet az izomsorvadásos betegeknek

Tudomány2020.01.30, 15:05

Szerdán megtörtént az első olyan gerincvelői eredetű izomsorvadás-kezelés a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában, amelyet 18 év alatti beteg kaphatott meg, immár társadalombiztosítási támogatással.

Jó hírek érkeztek a kis Levi állapotáról

Life.hu2020.01.23, 11:18

Remek hírről számolt be az SMA-s Levi édesanyja: kisfia véreredményei tökéletesek.

Már önállóan fel tud ülni a kis Zente

Life.hu2020.01.21, 16:27

Nagy a szülők boldogsága: a kicsi Zente már magától fel tud ülni.

Végre: túl van az első kezelésén a 16 éves SMA-s Dani

Life.hu2020.01.03, 15:15

A 16 éves fiú hősiesen helytállt a kezelés alatt, ami 2 órán keresztül tartott.

Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója

Life.hu2019.12.25, 14:37

Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon. 

Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú már táncol is: Videó

Life.hu2019.12.13, 15:48

Zentéért, az SMA 1-ben szenvedő kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült előteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztő összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitől elképesztően szépen fejlődik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.

Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente

Life.hu2019.12.05, 16:05

Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.

Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

Life.hu2019.12.02, 14:12

Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.

Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó

Life.hu2019.12.02, 07:29

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Itthon2019.11.29, 14:31

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége

Life.hu2019.11.27, 14:29

Noel családja  - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének

Life.hu2019.11.27, 06:41

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók

Itthon2019.11.18, 17:25

Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.

Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó

Life.hu2019.11.13, 14:32

Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.

Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek

Life.hu2019.11.06, 14:20

Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.

Zente után Leventéért is összefogott az ország

Itthon2019.10.31, 17:51

Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyűjtenek pénzt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.

Sikerült! Leventének is összegyűlt a pénz a gyógyszerre

Life.hu2019.10.31, 15:43

Zente után a kis Leventének is sikerült összeszedni a pénzt a gyógyszerre. 

Hatalmas összefogás: Leventének is összegyűlt a 700 millió a kezelésre

Itthon2019.10.31, 16:37

Az ATV Híradó megkeresésére a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója, Dr. Tóth Krisztina közölte, hogy a tegnapi nap elutaltak 120 millió forintot, amellyel az SMA-ban szenvedő Levente kezelését támogatják – írja a Lokál.

Van remény: Levinek már több mint 500 millió forint gyűlt össze!

Life.hu2019.10.31, 15:45

Levi Zentéhez hasonlóan SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Mivel neki is a méregdrága, 700 milliós gyógyszerre van szüksége, gyűjtés indult számára, de a számok azt mutatják, hogy a csoda másodszor is megtörténhet.

Így viselte Zente a kezelést - A kisfiú kezelőorvosa is nyilatkozott

Life.hu2019.11.03, 09:40

Ahogy arról a Life.hu is beszámolt, Zente tegnap megkapta a 700 millió forintos génterápiás kezelést, amire országos összefogással gyűlt össze a pénz. A kisfiú kezeléséről az orvosok is nyilatkoztak. 

Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének

Life.hu2019.10.28, 14:43

Egy pillanat alatt az ország kedvence lett Zente, akinek a kezelésére 700 millió forint gyűlt össze néhány hét alatt. Közel egy hónappal később most úgy tűnik, végre megkezdik a kisfiú kezelését.

Hétfőn érkezik a diagnózis, amitől Zente kezelése függ

Life.hu2019.10.10, 09:46

Ahogy arról korábban a Life.hu is beszámolt, Zente kezelésének nulladik lépése egy vérvétel volt.. Ennek eredményei hétfőn érkezhetnek, így a család már rendkívül izgatott. A további kezelés, vagyis, hogy Zente megkaphatja-e a gyógyszert, ezektől az eredményektől függ. 

Zente anyukája beszámolt a legújabb fejleményekről: hamarosan kezdődhet a kezelés

Life.hu2019.10.04, 08:19

Országos összefogásnak köszönhetően gyűlt össze az a 700 millió forint, amivel az SMA 1-es típusában szenvedő Zentének lehetősége nyílt a gyógyulásra. Az izomsorvadásos betegség rendkívül speciális kezelést igényel, amelyről a pici édesanyja számolt be a Facebookon. 

Zente édesanyja elárulta, hogy mi vár most a kisfiára

Life.hu2019.10.01, 08:14

Hamarosan elkezdődhet Zente gyógykezelése, amire egy egész ország gyűjtött, így egy hét alatt jött össze a génterápiáshoz szükséges 700 millió forint. 

Zente után újabb SMA-s kisfiúnak segít Szabó Zsófi

Life.hu2019.09.30, 11:03

Országos összefogásnak köszönhetőn sikerült összegyűjteni azt a 700 millió forintot, ami az SMA betegségben szenvedő Zente külföldi kezelésére kell. Zente története azonban sajnos nem egyedülálló. 

Tóth Vera: "Zente egy hírvívő, egy igazán különleges gyermek"

Life.hu2019.09.28, 17:09

Megható összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben. Az SMA 1 elnevezésű súlyos izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Zente története az egész országot megmozgatta, és napok alatt összegyűlt a 700 millió forint arra a kezelésre, amellyel reményt kapott a teljes élethez. A kisfiú sorsa, ahogy több más hírességet, Tóth Verát is megérintette,aki hosszú posztban írta le gondolatait, érzéseit. 

Szívfacsaró! Kiderült a kis Zentéről készült kép története

Life.hu2019.09.27, 12:11

Szívfacsaró története van annak a a fényképnek, ami az SMA1-ben szenvedő Zentéről és a család kutyusáról készült, és az egész ország szívét meghatotta. Olyannyira, hogy szinte egy hét alatt gyűlt össze 700 millió forint a kisfiú kezelésére.

Sikerült! Összegyűlt Zente kezelésére a 700 millió forint!

Life.hu2019.09.25, 10:00

Csodálatos összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben, a másfél éves kisfiú, Zente gyógyulásáért.

Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!

Archívum2019.09.23, 09:20

Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.

Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere

Gazdaság2019.05.28, 11:40

A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.

"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"

Life.hu2018.02.21, 10:20

Ábris most másfél éves. Nagyon érdeklődő, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevű betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az első születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba.

Csak lélegezz!

Fotó2018.02.02, 23:36

A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerző 2260 pályaművel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" című sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett.   Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dologg, ...

Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember

Itthon2017.09.11, 10:32

Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétől fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemőkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idősebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapokk ...

Pár hónaposan veszítettük el Zoét

Archívum2013.08.26, 09:47

Két egészséges szülőnek ritkán születik genetikai betegséggel gyermeke, pláne szintén egészséges tesvér mellett. Lovász-Monostory Cecíliával és férjével, Zsolttal viszont sajnos ez történt: Zoé nevű lányukat egy egyelőre gyógyíthatatlan, SMA nevű betegség  miatt veszítették el pár hónaposan. Az édesanya azóta minden erejével a betegség ellen harcol.

A génterápia csillantja fel a reményt az izomsorvadásban szenvedőknek

Tudomány2010.07.04, 15:24

Egy magyar apa blogot indított gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő kislányáról, és folyamatosan figyeli az olyan új kutatási eredményeket, amelyek talán segíthetnek a gyermeken. Egy új génterápiás kísérlet most közelebb hozta a sikeres emberi kezelés lehetőségét, de még hosszú az oda vezető út. A betegség genetikai szűrése ma már Magyarországon is lehetséges, és egy nemzetközi program keretében elképzelhető, hogy magyar betegek is részt vehetnek majd az új módszerek kipróbálásában.

Előző
  • 1
Következő