2020.08.06. csütörtök
BettinaZolgensma
címke rss
Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó
Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről.
- címkék:
- Noel
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Videót osztott meg kisfiáról a Zente édesanyja: igazi örökmozgó gyerkőc
Zente édesanyja a Facebookon írt arról, hogy miben is nyilvánul meg legegyértelműbben a kisfiának beadott Zolgensma hatása.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- Címkefelhő »
Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni
Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.
- címkék:
- Zente
- fejlődés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Mérföldkőhöz érkezett Noel baba adománygyűjtése
Ölyüs Noel az SMA 1 nevű ritka genetikai betegségben szenved. A gyógyszer mely a gyógyulásához szükséges, 700 millió forintba kerül.
Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez
Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- gyógyszer
- kezelés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója
Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon.
- címkék:
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Bűbájos fotókat posztolt édesanyja a kis Zentéről
Ahogy a Life.hu is végig követte, az országos öszefogás után több héttel ezelőtt megkapta Zente a 700 millió fotintos Zolgensma kezelést. A kisfiú jól van, erről édesanyja számol be időről időre a Facebookon. Sőt, nemrégiben - ugyan karantén körülmények között - adventi fotózáson is részt vett.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- Címkefelhő »
Zente anyukája: "A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek"
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- génkezelés
- Címkefelhő »
Megkaphatja a kezelést az SMA 2-ben szenvedő Levi
Jó híreket kapott a Hosszú család: semmi akadálya, hogy az SMA-val küzdő kisfiú még kétéves kora előtt megkapja a világ jelenleg legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Levi a második kisfiú Magyarországon, akinek közösségi gyűjtéssel sikerült összeszedni a 700 millió forintot a kezelésére.
- címkék:
- Zolgensma
- SMA2
- Címkefelhő »
Leállították Zente gyógyszerének, a Zolgensmának kísérleteit
Leállították Zente gyógyszerének, a Zolgensmának kísérleteit az Amerikai Egyesült Államokban.