Csoda: 19 év után állt lábra a kerekesszékes magyar férfi

Dobsa Balázs SMA, azaz gerinc eredetű izomsorvadás miatt kényszerült kerekesszékbe már 19 éve, ám most egy forradalmi gyógyszernek köszönhetően saját erejéből képes volt felegyenesedni.

Megható fotón SMA Zente és legjobb barátja, Olivér

Az SMA-betegségben szenvedő Zente betegsége révén ismerte meg legjobb barátját, Olivért. Zente édesanyja szívszorító fotót osztott meg a fiúkról a közösségi oldalon.

"Ez egy újabb mérföldkő" - hihetetlen, mikre képes már a kis Zente

A kis Zente anyukája megmutatta, milyen szépen fejlődik kisfia.

Ultra cuki: Így köszönti nőnap alkalmából a hölgyeket Zente, az SMA-s kisfiú - videó

Virággal a kezében,verssel köszönti a hölgyeket nőnap alkalmából az SMA-s kis Zente. 

Hihetetlen fejlődés: hétről hétre javul az SMA-val küzdő Zsombi állapota

Az egész ország szorít azért, hogy a kisfiú egészségesen fejlődjön és egyszer teljes életet élhessen.

Hatalmas örömhírt osztott meg az SMA-val kezelt Zente édesanyja

Két évvel ezelőtt kezdődött génterápiás kezelése: a három és fél éves Zente most megtette az első lépéseit.

"Kicsit félek tőle.." - aggódik kisfia immunrendszeréért SMA Zsombi anyukája

A kis Zsombi elkapott egy elhúzódó vírust, ami miatt elmaradása lett a torna és a kötelező védőoltások területén. 

Kórházba került az SMA-s Zsombi: édesanyja elmondta, mi történt

A kis Zsombi elkapott egy vírust, ami annyira elhúzódott nála, hogy inkább befeküdtek a kórházba. Az édesanyja szerint ez most az összes SMA-s gyermeken végigmegy.

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.

Mozgatja a lábát és ritkábban fullad - hatalmasat fejlődött az SMA-beteg Lilike

Hatalmasat fejlődött az SMA-beteg mezőkeresztesi kislány, Lili, aki alig több mint egy hónapja kapta meg a 700 milliós életmentő génterápiás kezelést.

Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt első SMA-s gyerek

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt

Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.

Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó

Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergővel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.

Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos

Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhető autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.

Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye

Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul.

Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják

Újabb hat SMA-betegségben szenvedő gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter a közösségi oldalán.

Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó

Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.

Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.

Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó

Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.

Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.

Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó

Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.

Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról

Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor

Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.

Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi

Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.

Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.

Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget

Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.

Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei

Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.

Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja

Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút. 

Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó

A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.

Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó

Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.

Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók

Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott. 

Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók

Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel. 

Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére

Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést. 

A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó

Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.

Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó

Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.

Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"

Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett. 

Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel

Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.

Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével

Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban. 

Újabb SMA-ban szenvedő kisfiúnak gyűjtenek adományt: 700 millióba kerül a gyógyszer

Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó

Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről. 

Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek

Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.

Újabb SMA-s kisfiúnak gyűlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyűljön a 700 millió forint.

Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud. 

Örömhír! Lábra állt az ország Zentéje - Videó

Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni

Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.

A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdő Noel

Noelnek már több mint 400 millió forintot gyűjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.

Édesanyja beszámolt az SMA-ban szenvedő Levi állapotáról

A nem régiben génterápián átesett, SMA-ban szenvedő kisfiú édesanyja jó hírekről számolt be a Facebook oldalán. A kisfiú újrakezdheti a gyógytornát, és állítógépet is kap.

Jó híreket közölt a Facebookon az SMA-s kisfiú, Levi édesanyja

Három hónap utána hazaköltözhetett az SMA-s kisfiú, Levi.

Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez

Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.

Már a legkorszerűbb génterápia segíthet az izomsorvadásos betegeknek

Szerdán megtörtént az első olyan gerincvelői eredetű izomsorvadás-kezelés a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában, amelyet 18 év alatti beteg kaphatott meg, immár társadalombiztosítási támogatással.

Jó hírek érkeztek a kis Levi állapotáról

Remek hírről számolt be az SMA-s Levi édesanyja: kisfia véreredményei tökéletesek.

Már önállóan fel tud ülni a kis Zente

Nagy a szülők boldogsága: a kicsi Zente már magától fel tud ülni.

Végre: túl van az első kezelésén a 16 éves SMA-s Dani

A 16 éves fiú hősiesen helytállt a kezelés alatt, ami 2 órán keresztül tartott.

Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója

Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon. 

Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú már táncol is: Videó

Zentéért, az SMA 1-ben szenvedő kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült előteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztő összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitől elképesztően szépen fejlődik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.

Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente

Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.

Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.

Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége

Noel családja  - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók

Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.

Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó

Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.

Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek

Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.

Zente után Leventéért is összefogott az ország

Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyűjtenek pénzt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.

Sikerült! Leventének is összegyűlt a pénz a gyógyszerre

Zente után a kis Leventének is sikerült összeszedni a pénzt a gyógyszerre. 

Hatalmas összefogás: Leventének is összegyűlt a 700 millió a kezelésre

Az ATV Híradó megkeresésére a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója, Dr. Tóth Krisztina közölte, hogy a tegnapi nap elutaltak 120 millió forintot, amellyel az SMA-ban szenvedő Levente kezelését támogatják – írja a Lokál.

Van remény: Levinek már több mint 500 millió forint gyűlt össze!

Levi Zentéhez hasonlóan SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Mivel neki is a méregdrága, 700 milliós gyógyszerre van szüksége, gyűjtés indult számára, de a számok azt mutatják, hogy a csoda másodszor is megtörténhet.

Így viselte Zente a kezelést - A kisfiú kezelőorvosa is nyilatkozott

Ahogy arról a Life.hu is beszámolt, Zente tegnap megkapta a 700 millió forintos génterápiás kezelést, amire országos összefogással gyűlt össze a pénz. A kisfiú kezeléséről az orvosok is nyilatkoztak. 

Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének

Egy pillanat alatt az ország kedvence lett Zente, akinek a kezelésére 700 millió forint gyűlt össze néhány hét alatt. Közel egy hónappal később most úgy tűnik, végre megkezdik a kisfiú kezelését.

Hétfőn érkezik a diagnózis, amitől Zente kezelése függ

Ahogy arról korábban a Life.hu is beszámolt, Zente kezelésének nulladik lépése egy vérvétel volt.. Ennek eredményei hétfőn érkezhetnek, így a család már rendkívül izgatott. A további kezelés, vagyis, hogy Zente megkaphatja-e a gyógyszert, ezektől az eredményektől függ. 

Zente anyukája beszámolt a legújabb fejleményekről: hamarosan kezdődhet a kezelés

Országos összefogásnak köszönhetően gyűlt össze az a 700 millió forint, amivel az SMA 1-es típusában szenvedő Zentének lehetősége nyílt a gyógyulásra. Az izomsorvadásos betegség rendkívül speciális kezelést igényel, amelyről a pici édesanyja számolt be a Facebookon. 

Zente édesanyja elárulta, hogy mi vár most a kisfiára

Hamarosan elkezdődhet Zente gyógykezelése, amire egy egész ország gyűjtött, így egy hét alatt jött össze a génterápiáshoz szükséges 700 millió forint. 

Zente után újabb SMA-s kisfiúnak segít Szabó Zsófi

Országos összefogásnak köszönhetőn sikerült összegyűjteni azt a 700 millió forintot, ami az SMA betegségben szenvedő Zente külföldi kezelésére kell. Zente története azonban sajnos nem egyedülálló. 

Tóth Vera: "Zente egy hírvívő, egy igazán különleges gyermek"

Megható összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben. Az SMA 1 elnevezésű súlyos izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Zente története az egész országot megmozgatta, és napok alatt összegyűlt a 700 millió forint arra a kezelésre, amellyel reményt kapott a teljes élethez. A kisfiú sorsa, ahogy több más hírességet, Tóth Verát is megérintette,aki hosszú posztban írta le gondolatait, érzéseit. 

Szívfacsaró! Kiderült a kis Zentéről készült kép története

Szívfacsaró története van annak a a fényképnek, ami az SMA1-ben szenvedő Zentéről és a család kutyusáról készült, és az egész ország szívét meghatotta. Olyannyira, hogy szinte egy hét alatt gyűlt össze 700 millió forint a kisfiú kezelésére.

Sikerült! Összegyűlt Zente kezelésére a 700 millió forint!

Csodálatos összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben, a másfél éves kisfiú, Zente gyógyulásáért.

Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!

Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.

Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere

A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.

"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"

Ábris most másfél éves. Nagyon érdeklődő, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevű betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az első születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba.

Csak lélegezz!

A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerző 2260 pályaművel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" című sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett.   Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dologg, ...

Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember

Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétől fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemőkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idősebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapokk ...

Pár hónaposan veszítettük el Zoét

Két egészséges szülőnek ritkán születik genetikai betegséggel gyermeke, pláne szintén egészséges tesvér mellett. Lovász-Monostory Cecíliával és férjével, Zsolttal viszont sajnos ez történt: Zoé nevű lányukat egy egyelőre gyógyíthatatlan, SMA nevű betegség  miatt veszítették el pár hónaposan. Az édesanya azóta minden erejével a betegség ellen harcol.

A génterápia csillantja fel a reményt az izomsorvadásban szenvedőknek

Egy magyar apa blogot indított gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő kislányáról, és folyamatosan figyeli az olyan új kutatási eredményeket, amelyek talán segíthetnek a gyermeken. Egy új génterápiás kísérlet most közelebb hozta a sikeres emberi kezelés lehetőségét, de még hosszú az oda vezető út. A betegség genetikai szűrése ma már Magyarországon is lehetséges, és egy nemzetközi program keretében elképzelhető, hogy magyar betegek is részt vehetnek majd az új módszerek kipróbálásában.