ritka betegség
címke rss- kapcsolódó címkék:
- betegség
- genetikai betegség
- genetika
- gyermek
- egészség
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Fésülhetetlen haj szindrómával küzd egy kisbaba: a világon csak száz ember szenved benne
Egészen különleges rendellenességgel küzd egy a másfél éves angol kislány. Az úgynevezett fésülhetetlen haj szindróma egy kivételesen ritka, ám egyáltalán nem halálos betegség, amely mókás megjelenést kölcsönöz az embereknek.
Ritka betegsége miatt akár a nevetés is megölhet egy brit nőt: időzített bombának érzi magát
Élete során már több mint ötszáz alkalommal volt kórházban Natasha Coates, akit bármi megölhet. A fiatal brit nő számára valóban bármi halálos lehet, ugyanis egy olyan betegségben szenved, amelynek hatására a szervezete bármikor anafilaxiás sokkba kerülhet.
Csuti szívszorító posztban kér segítséget rajongóitól: egy élet múlik rajta
Az ismert üzletember és influenszer arra kéri követőit, hogy aki teheti, segítsen!
Egy szúnyogcsípéstől óriásira duzzadó testrészek: ilyen szörnyű betegség az elephantiasis
Trópusi vidékeken milliókat érint, parazita férgekkel fertőz, és évekig tart a felgyógyulás abból a betegségből, ami extrém méretűre képes duzzasztani az emberi testrészeket. A világ legkülönlegesebb betegségeit bemutató cikksorozatunkban az elephantiasis következik.
A ritka, de mégis sokaknál előforduló betegségek világnapja
Február utolsó napja 2008 óta a Ritka Betegségek Világnapja. A világnap nem egy állandó dátumra esik, hiszen négy évente február 29 napos, így a választás is a ritkaságot szimbolizálja. Definíció szerint egy betegség akkor számít „ritkának", ha több mint 2000 emberből egyet érint. Bár egy-egy betegség ritkán fordul elő, de a ritka betegségben szenvedők paradox módon már sokan vannak. Számuk hazánkban 800 000-re, az EU-ban 30 millióra (a lakosság 6-10%-a) becsülhető. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség. Sajnos gyakkran ...
A leggyakoribb ritka betegség a született szívfejlődési rendellenesség
Magyarországon minden századik gyermek szívfejlődési rendellenességgel születik, mely főként a magzatkori növekedésben bekövetkezett kóros változások és örökletes tényezők miatt alakulhat ki – hívja fel a figyelmet "A Szívbeteg Gyermekek Védelmében" Alapítvány. A probléma a szülők számára nehezen felismerhető tünetek miatt gyakran sokáig észrevétlen marad, holott rendszeres orvosi kontrollal, esetleg gyógyszeres kezeléssel vagy műtéti beavatkozással az esetek 95%-a sikeresen kezelhető. Éppen a szélesebb körű tájékoztatás a célja a Veleszületett Szívfejlődési Rendellenesség (CHD) Hetének. Február 7. és 14. között a tenyerünkbe rajzollt ...
A leggyakoribb ritka betegség: minden századik gyermeket érint
Magyarországon minden századik gyermek szívfejlődési rendellenességgel születik, mely főként a magzatkori növekedésben bekövetkezett kóros változások és örökletes tényezők miatt alakulhat ki – hívja fel a figyelmet "A Szívbeteg Gyermekek Védelmében" Alapítvány. A probléma a szülők számára nehezen felismerhető tünetek miatt gyakran sokáig észrevétlen marad, holott rendszeres orvosi kontrollal, esetleg gyógyszeres kezeléssel vagy műtéti beavatkozással az esetek 95%-a sikeresen kezelhető.
Alvajárás közben erőszakolt meg egy nőt, kilenc évre ítélték
Szokatlan betegségre hivatkozva próbálta elkerülni a börtönt egy férfi, akit azzal vádoltak, hogy megerőszakolt egy nőt.
Piros, viszkető, hámló bőr az egész testen: ilyen kellemetlen betegség a ritka PSS
Kipirosodó, viszkető, hámló bőr: egy-egy túlzásba vitt napozás után mindenki tapasztalt már ilyet a saját testén, de milyen lehet ezzel folyamatosan együtt élni? A világ legritkább és legkülönlegesebb betegségeit bemutató cikksorozatunkban most a hámló bőr szindróma következik.
Már 95 százalékban mozgásképtelen a népszerű youtuber, akinek lassan kővé dermednek az izmai - Fotó
95 százalékban mozgásképtelen egy amerikai youtuber, Joe Sooch, akinek az izmai szinte "kővé váltak" egy rendkívül ritka betegség következtében.
- címkék:
- csont
- izom
- ritka betegség
- youtuber
- Címkefelhő »
Minden alkalommal áramütés éri, amikor az arcához ér
Egy nagyon ritka betegséget diagnosztizáltak a 28 éves Laura Cruznál. A fiatal tanárnő arcidegzsábában szenved, emiatt naponta akár huszonötször is erős, áramütésszerű fájdalom gyötri az arcát, amikor csak hozzáér. A nő nemrégen ment férjhez, és olyan műtétre gyűjt pénzt, amely lehetővé teszi, hogy gyerekei születhessenek - írja a Mirror.
- címkék:
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Sokkoló diagnózis: tízezer gyerekből egy küzd ezzel a betegséggel, mint a kis David
Ritka betegséget diagnosztizáltak a hároméves David Draghicinél. A kisfiú nem tud sem járni, de még önállóan enni sem: kálváriájukról az édesanyja beszélt.
- címkék:
- egészség
- kisbaba
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ashleytől mindenki retteg: ezernyi tumor borítja a testét
A 37 éves alabamai nő, Ashley a neurofibromatózis nevű ritka genetikai betegséggel küzd, amelynek következtében egész testét tumorok lepték el.
- címkék:
- rák
- bőr
- tumor
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Borzalmas! Rendkívül ritka betegségben szenved a féléves kislány - lassan kővé válik
A féléves Lexi egy olyan ritka betegségben szenved, amely kétmillió emberből csupán egyet érint. A szülők tehetetlenek.
- címkék:
- csecsemő
- dráma
- kislány
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Egy ritka betegség megértéséhez járultak hozzá magyar kutatók
Az ELTE vezetésével egy nemzetközi együttműködésben a kutatók új modellállatot hoztak létre, egy olyan ritka, genetikai betegség vizsgálatához, ami 40-50 éves korra vaksághoz is vezethet - olvasható az egyetem közleményében. Az újfajta modell új utakat nyithat az anyagcsere-betegség hátterének megismeréséhez, valamint potenciális gyógyszerhatóanyagok tesztelésére is használható, derül ki legújabb, a Frontiers in Cell and Developmental Biology című tudományos folyóiratban megjelent tanulmányukból.
Szörnyű! Sikítva menekülnek a ritka genetikai betegségben szenvedő 22 éves lánytól
A brazil lány, Kawana egy nagyon ritka genetikai betegséggel jött 22 évvel ezelőtt a világra. A Barber Say szindróma miatt születésekor nem volt szemhéja, nagyon vékony a bőre, hatalmas szája van és az ínye folyamatosan növekszik.
Akik nem hagyják abba a növekedést - Ilyen betegség a gigantizmus
Nagyra nőj ám! – mondogatja mindenki a kisgyerekeknek, de vannak kóros esetek, amikor ez túl jól is sikerül, és megkeseríti az óriássá váló betegek életét. A világ legritkább és legkülönlegesebb betegségeiről szóló új cikksorozatunkban a progéria után most a gigantizmus következik.
3+1 ritka betegség, amit filmek tettek híressé
Manapság egyre több ritka betegségről olvashatunk a neten: megtudhatjuk az adott kórra jellemző tüneteket, ahogy azt is, mi okozza, és kikre veszélyes. Ám hiába ez a rengeteg adat, ezekből még mindig nem derül ki, milyen érzés együtt élni egy-egy ilyen betegséggel. Éppen ezért nagyon sokak kedvencei azok a filmek, amelyek valamilyen ritka betegség köré épülnek, hiszen így közelebb kerülhetünk a valósághoz - és jobban értékelhetjük a magunk szerencséjét is. Íme 3+1 film, melynek főszereplője valamilyen ritka kórtól szenved.
Magyar kutatók fejtettek meg egy ritka betegséget övező rejtélyt
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.
3 ezer képeslapot küldtek a világ minden tájáról a ritka betegséggel küzdő fiúnak
El akarta dobni életét a 13 éves ritka betegséggel küzdő fiú, ám édesanyjának sikerült visszahozni az életkedvét.
Sztriptíztáncos lett a törpenövésű nőből
Sztriptíztáncosként dolgozik a törpenövésű Cassandra.
Rátalált a szerelem arra a nőre, akinek egy ritka betegség miatt hamarosan beesik az arca
Rátalált a szerelem arra a fiatal nőre, akinek egy ritka betegség miatt hamarosan beeshet az arca.
- címkék:
- betegség
- szerelem
- arc
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ritka betegség miatt hamarosan kővé válik egy brit lány
Hamarosan szinte szó szerint kővé válhat egy 23 éves fiatal nő.
Iszonytató dolgokat találtak egy fiatal férfi agyában
Apró szürkésfehér pöttyök borították egy fiatal férfi agyát. Amikor az orvosok a konkrét okokat kezdték keresni, azt találták, hogy a páciens többi szervét is ellepték a galandféreglárvák által képzett ciszták.
Az érzékeny fülű nő lassan beleőrül abba, hogy hallja szervei mozgását
A kétgyerekes anya, Pam Roberts ritka betegségben szenved. A nő hallja, ahogyan mozognak a szervei. Hallja, ahogyan pislog, ahogyan ver a szíve, rosszabb napokon pedig azt is, ahogyan a vér áramlik az ereiben.
Tourette-szindrómában szenved ez a lány: ő az egyik legsúlyosabb eset
Dokumentumfilm készült egy Tourette-szindrómában szenvedő lányról. Biancáé az egyik legsúlyosabb eset a világon.
Ritka betegség miatt hatalmas szemei vannak ennek a kislánynak
Gyönyörű, valószerűtlenül nagy szemei vannak a két éves Mehlani Ramireznek. Különleges külsejét azonban egy ritka genetikai betegségnek köszönheti.
- címkék:
- betegség
- kislány
- szemek
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ijesztő kór támadott meg egy fiút, aki hamarosan kővé válik
A 12 éves coloradói fiú egy extrém ritka betegségben szenved, amitől bőre olyan keménnyé válik, mint a kő. A szülők abban reménykednek, hogy még segíteni tudnak gyermekükön.
- címkék:
- halál
- gyerek
- kór
- mozgás
- fiú
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Az orvosok is elborzadtak attól, amit a lebénult férfiban találtak
Annyi széklet gyülemlett fel egy 53 éves ausztrál férfi emésztőszervrendszerében, hogy attól jobb lábára teljesen lebénult.
Hátborzongató, mit találtak ennek a férfinak a körme alatt
Egy nagyon ritka esetet mutatott be egy orvosi szaklap: köröm nőtt egy 28 éves pakisztáni férfi középső ujjának körme alatt.
- címkék:
- orvos
- műtét
- kéz
- kézfej
- köröm
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Csonka nemi szervvel született Briana Fletcher: nem fejlődött ki a méhe (18+)
Ritka betegséggel született Briana Fletcher, nemi szervének kétharmada hiányzik. Most elárulta, hogyan él szexuális életet.
- címkék:
- szex
- méh
- vagina
- felnőtt
- nemi szerv
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Egyre több ritka betegség gyógyítható
A tudomány gyors fejlődése révén egyre több ritka betegséget tartanak számon, de a gyógyíthatóság aránya is nő - mondta Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke az M1 aktuális csatorna hétfő reggeli műsorában.
- címkék:
- ritka betegség
- Rirosz
- Címkefelhő »
Tudta, hogy az orgazmus is okozhat betegséget, főleg férfiaknál?
A teljes nevén poszt orgazmikus betegség szindróma (POIS) rendkívül ritka, elsősorban férfiakat érintő kór, amelyet 15 éve írtak le, de még mindig zavarba ejti az orvosokat.
- címkék:
- orgazmus
- ondó
- nemi élet
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Nathan Hrdlicka a comb nélküli férfi, aki megtanult járni: fotó!
Nathan Hrdlicka döbbenetes betegséggel született, mégis megtanult járni.
Rémisztő kórkép: megoperálták a faember-szindrómás beteget
Sikeres operációt hajtottak végre a jeruzsálemi Hadassah orvosi központban egy gázai palesztin férfin, aki egy rendkívül ritka betegségben, úgynevezett faember-szindrómában szenvedett.
- címkék:
- Jeruzsálem
- ritka betegség
- faember
- Címkefelhő »
Ritka betegségekkel élőknek alakítottak ki fekvőhelyeket a Semmelweis Egyetemen
Ritka betegségekkel élők számára alakítottak ki fekvőbeteg-ellátó helyeket a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Központjában - jelentette be a központ vezetője az M1 Aktuális csatornán
Ritka betegségek a filmvásznon
Betegnek lenni senki sem szeret – egy ritka, még az orvosok számára is rejtélyt jelentő kórkép azonban nem csupán az illető egészségét, hanem az egész életét megkeserítheti. Az alábbi filmek főszereplői ritka betegségeket hoznak közelebb a nézőkhöz, történetük pedig bárki számára példa lehet arra, hogy kitartással és elszántsággal bármit el lehet érni.
- címkék:
- film
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ritka betegségeket vizsgáló kutatási program indult
Ritka betegségek új diagnosztikai és terápiás eljárásait kidolgozó kutatási program indult uniós támogatással három vidéki orvosképző intézmény és az MTA Szegedi Biológiai Kutatóközpontjának összefogásával.
- címkék:
- genetika
- kutatás
- ritka betegség
- MTA
- Címkefelhő »
Ritka betegségek, amelyekről el sem hinnéd, hogy valóban léteznek
Krónikusak, rontják az életminőséget, akár életveszélyesek is lehetnek, szinte lehetetlen diagnosztizálni és gyógyítani őket – az egyedüli, amit egy ritka betegségben szenvedő tehet, ha megtanul együtt élni rendellenességével.
- címkék:
- rendellenesség
- ritka betegség
- Címkefelhő »
3 ritka betegség, ami hihetetlenebb, mint egy Disney-mese
Mivel legtöbbször nem szokványos, egyértelmű tünetekkel jelentkeznek, nehéz diagnosztizálni az úgynevezett ritka betegségeket, amelyek általában csak a lakosság elenyésző részét érintik. Ezek a rendellenességek nagyon veszélyesek, krónikus leépüléshez vezethetnek, és nem ritkán nagy fájdalmakkal is járnak. Íme három betegség, amelyek olyanok, mintha valamelyik népszerű gyermekmeséből léptek volna elő - pedig közel sem olyan tündérmesébe illőek.
Egy ritka betegség, amelynek a nyár a legnagyobb ellensége
A krónikus verejtékmirigy-gyulladás, azaz a hidradenitisz szuppurativa (röviden: HS) egy rejtőzködő betegség, amely nyáron különösen meg tudja keseríteni az ebben a betegségben szenvedők életét. Bár egyes felmérések szerint a HS a lakosság 1%-át is érintheti, mégis a ritka betegségek közé sorolják, mert a betegek gyakran szégyellik a kellemetlen tüneteket, nem fordulnak szakorvoshoz, így kevesen jutnak el a diagnózisig.
Rosszul van, mert a tengeren érzi magát – Ilyen a tengeribetegség és a kreativitás keresztmetszete
Monique annak ellenére, hogy egy ritka betegségben szenved, nem csüggedt, hanem inkább megrázta magát, és előkapta kreatív énjét.
Elképesztő! 107 kilót nyomott a ritka betegséggel küzdő nő lába
Mandy Sellars születésétől fogva küzdött duzzadt végtagjaival, gyógyszeres kezelésének hála azonban rengeteget javult az állapota.
Ég a bőre és nem tehet ellene semmit – El tudnád képzelni, hogy nincs gyógymód a betegségedre?
Minden szülő rémálma, amikor a beteg gyermekével kapcsolatban az orvosok csak három szót tudnak mondani: „Nincs rá gyógymód.” Braydennek olyan ritka betegsége van, amely miatt még cipőt sem képes húzni és folyamatosan azt érzi, hogy lángra kapott a teste; édesanyja csak annyit kíván a sorstól, hogy fiának normális élete lehessen.
- címkék:
- betegség
- gyermek
- élet
- bőr
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Tetőtől talpig fásliba tekerve él egy kisfiú súlyos bőrbetegsége miatt
Egy Londonban élő, kétéves kisfiút édesanyja kénytelen minden nap tetőtől talpig fásliba tekerni, mivel bőre a legkisebb érintéstől is megsérül és lehámlik, ami fájó, égető érzéssel, illetve hatalmas, vörös sebhelyekkel jár együtt.
Érzem, megfulladok, ha fekszem: a Pompe-kór
Hallott már a Pompe-kórról? Sajnos az orvosok egy része sem. Pedig az izomsorvadással és légzési nehézségekkel járó, súlyos betegség kezelhető, ha idejében felismerik. A világon 8000-nél is több ritka betegség létezik, amelynek - éppen a ritkasága miatt - nagyon nehéz a diagnosztizálása, pedig a betegek számára életmentő lehet a korai felismerés. Pompe-kórral például kevesebb, mint 20 pácienst diagnosztizáltak Magyarországon, a betegek valós száma azonban ennek többszöröse lehet.
Népszerű sztárok ritka betegségei
A ritka betegségek világnapját február utolsó napján tartják meg minden évben, a megemlékezés célja, hogy felhívják a társadalom figyelmét olyan állapotokra, amelyek a világon csak minden kétezredik embert érintenek. A mai világnap kapcsán olyan világsztárokat gyűjtöttünk össze, akik szintén nem hétköznapi betegségekkel és tünetekkel élnek együtt.
Ritka betegségben szenvedő gyerekeket fényképezett egy fotós
A fotós Ceridwen Hughes kisfia, Isaac egy nagyon ritka betegséggel született. Sokáig tartott, míg egyáltalán megállapították, mi baja a gyereknek. Az apa úgy döntött, fényképsorozatot készít más, ritka betegségekben szenvedő gyerekekről, hogy bemutassa, a beteg testben különleges személyiségek rejtőznek.
Lassan éhen hal a nő, akit egy ritka betegség kínoz
Sokan azt hiszik a 32 éves Lisa Brownról, hogy anorexiás, pedig egy másik ritka és súlyos betegséggel küzd.
- címkék:
- éhezés
- betegség
- ritka betegség
- Címkefelhő »