SMA
címke rss
Megható videón mond nőnapi verset az SMA-s Zente
A súlyos betegséggel küzdő kisfiú, aki február 28-án töltötte 5. születésnapját, nemrég a hölgyeknek kedveskedett Szabó Lőrinc egyik versikéjével.
- címkék:
- nőnap
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Az SMA még mindig ritka, de már nem kezelhetetlen betegség
Az orvostudomány jelenleg már 8 ezernél is több ritka betegséget ismer. Olyan kórképek ezek, amelyek 10 ezerből öt vagy még kevesebb embert érintenek, és amelyek általában negatív hatással vannak az életminőségre.
- címkék:
- izomsorvadás
- SMA
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ötéves lett az SMA-val küzdő Zente, akiért egy ország drukkolt - Fotók
Február 28-án lett ötéves Zente, akiről ez alkalomból tündéri fotókat tett közzé az édesanyja.
- címkék:
- Zente
- születésnap
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Dórika az első magyar újszülött, akinél kimutatták az SMA-t - 22 napos korában kapta meg a génpótló terápiát
Megtörtént az első újszülött korban kiszűrt SMA-s csecsemő génterápiás kezelése a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában múlt hét pénteken. Az Európában is újdonságnak számító korai szűrés eredményeként ő a legfiatalabb csecsemő, aki a génterápiás kezelésnek köszönhetően tünetmentes életre kap esélyt.
- címkék:
- újszülött
- szűrővizsgálat
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb nehézséggel kell megküzdenie az SMA-s Zsombinak
Az SMA-val küzdő kis Zsombinál sajnos beigazolódott a csontritkulás gyanúja, így a fiúcskának kezelésre van szüksége.
Lemásolta az SMA-val küzdő Tomika szüleinek profilját, úgy gyűjtött pénzt magának a csaló
"SMA Gyűjtés Tomikáért" - ezen a néven indított el egy oldalt a közösségi médiában egy ismeretlen, aki egy az egyben lemásolta képekkel és posztokkal együtt a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Tomika szüleinek a profilját, mellyel az anya és az apa gyermeke génterápiájára gyűjti a pénzt.
Megindító: erősödik és egyre több dologra képes az SMA-s Zsombi
Minden alkalommal egy egész ország örül az SMA-s kicsik családjával, amikor a szülők pozitív fejleményekről számolnak be gyermekeikkel kapcsolatban. Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Ripostnak újságolta el a kisfiáról szóló üdvözítő híreket.
- címkék:
- SMA Zsombi
- fejlődés
- SMA
- Címkefelhő »
Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére
Nyolc hónapja küzdenek a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei, hogy gyermekük végre megkaphassa az életmentő génterápiát. A gyógyszerre nem kaptak állami támogatást, ezért saját maguknak kell összeszedni a körülbelül 760 millió forintos kezelés árát.
Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban - írta a Magyar Nemzet.
Csodálatos gyógyulás: egyre ügyesebb az SMA-s Levike
Az SMA-val küzdő Leventét egy egész ország ismerte meg azután, hogy Zentéhez hasonlóan neki is gyűjtést indítottak a Zolgensma nevű, aranyáron kapható génterápiás gyógyszerre, melyet szerencsére végül megkapott.
- címkék:
- SMA 2 Levi
- SMA
- Címkefelhő »
Csoda: 19 év után állt lábra a kerekesszékes magyar férfi
Dobsa Balázs SMA, azaz gerinc eredetű izomsorvadás miatt kényszerült kerekesszékbe már 19 éve, ám most egy forradalmi gyógyszernek köszönhetően saját erejéből képes volt felegyenesedni.
- címkék:
- kerekesszék
- gyógyszer
- SMA
- Címkefelhő »
Megható fotón SMA Zente és legjobb barátja, Olivér
Az SMA-betegségben szenvedő Zente betegsége révén ismerte meg legjobb barátját, Olivért. Zente édesanyja szívszorító fotót osztott meg a fiúkról a közösségi oldalon.
"Ez egy újabb mérföldkő" - hihetetlen, mikre képes már a kis Zente
A kis Zente anyukája megmutatta, milyen szépen fejlődik kisfia.
Ultra cuki: Így köszönti nőnap alkalmából a hölgyeket Zente, az SMA-s kisfiú - videó
Virággal a kezében,verssel köszönti a hölgyeket nőnap alkalmából az SMA-s kis Zente.
- címkék:
- Zente
- nőnap
- köszöntés
- SMA
- Címkefelhő »
Hihetetlen fejlődés: hétről hétre javul az SMA-val küzdő Zsombi állapota
Az egész ország szorít azért, hogy a kisfiú egészségesen fejlődjön és egyszer teljes életet élhessen.
Hatalmas örömhírt osztott meg az SMA-val kezelt Zente édesanyja
Két évvel ezelőtt kezdődött génterápiás kezelése: a három és fél éves Zente most megtette az első lépéseit.
- címkék:
- Zente
- boldogság
- SMA
- Címkefelhő »
"Kicsit félek tőle.." - aggódik kisfia immunrendszeréért SMA Zsombi anyukája
A kis Zsombi elkapott egy elhúzódó vírust, ami miatt elmaradása lett a torna és a kötelező védőoltások területén.
- címkék:
- SMA Zsombi
- immunrendszer
- oltás
- SMA
- Címkefelhő »
Kórházba került az SMA-s Zsombi: édesanyja elmondta, mi történt
A kis Zsombi elkapott egy vírust, ami annyira elhúzódott nála, hogy inkább befeküdtek a kórházba. Az édesanyja szerint ez most az összes SMA-s gyermeken végigmegy.
- címkék:
- SMA Zsombi
- kórház
- betegség
- SMA
- Címkefelhő »
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.
- címkék:
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Mozgatja a lábát és ritkábban fullad - hatalmasat fejlődött az SMA-beteg Lilike
Hatalmasat fejlődött az SMA-beteg mezőkeresztesi kislány, Lili, aki alig több mint egy hónapja kapta meg a 700 milliós életmentő génterápiás kezelést.
- címkék:
- SMA Lili
- videó
- javulás
- SMA
- Címkefelhő »
Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.
Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt első SMA-s gyerek
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.
- címkék:
- Kásler Miklós
- kórház
- kezelés
- elhagyás
- SMA
- Címkefelhő »
Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt
Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.
- címkék:
- SMA Lili
- gyógyszer
- SMA
- sma lili állapot
- Címkefelhő »
Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó
Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergővel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.
- címkék:
- videó
- autoimmun betegség
- SMA
- Ocho Macho
- Címkefelhő »
Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos
Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhető autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.
- címkék:
- Zente
- autóbaleset
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye
Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul.
- címkék:
- SMA
- Ocho Macho
- klippremier
- Címkefelhő »
Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják
Újabb hat SMA-betegségben szenvedő gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter a közösségi oldalán.
- címkék:
- Kásler Miklós
- SMA
- Címkefelhő »
Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.
- címkék:
- SMA Lili
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó
Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.
- címkék:
- Zente
- videó
- meglepetés
- fejlődés
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka
A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.
- címkék:
- SMA Noel
- kórház
- SMA
- vizsgálatok
- Címkefelhő »
Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó
Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.
- címkék:
- Zente
- javulás
- SMA
- felült
- Címkefelhő »
Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.
- címkék:
- állami támogatás
- remény
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó
Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.
Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról
Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.
- címkék:
- kórház
- mellékhatás
- SMA
- Címkefelhő »
Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor
Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.
- címkék:
- SMA
- Címkefelhő »
Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi
Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- Zsombi
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján
Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.
- címkék:
- Zente
- betegség
- születésnap
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget
Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.
- címkék:
- gyógyszer
- gyógyulás
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei
Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.
- címkék:
- Zsombor
- betegség
- pénz
- SMA
- Címkefelhő »
Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja
Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút.
- címkék:
- Zente
- videó
- fejlődés
- SMA
- Címkefelhő »
Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó
A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.
Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó
Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.
- címkék:
- Zente
- gyerek
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhő »
Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók
Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott.
Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók
Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel.
Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére
Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést.
- címkék:
- Zsombor
- család
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó
Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.
- címkék:
- Zente
- betegség
- videó
- SMA
- Címkefelhő »
Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó
Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyerek
- SMA
- Címkefelhő »
Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"
Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett.
- címkék:
- Zente
- anya
- SMA
- Címkefelhő »
Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel
Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.
- címkék:
- Zente
- gyógyszer
- születésnap
- SMA
- Címkefelhő »
Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével
Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban.
- címkék:
- Zente
- SMA
- darázscsípés
- Címkefelhő »