SMA

címke rss

Lemásolta az SMA-val küzdő Tomika szüleinek profilját, úgy gyűjtött pénzt magának a csaló

"SMA Gyűjtés Tomikáért" - ezen a néven indított el egy oldalt a közösségi médiában egy ismeretlen, aki egy az egyben lemásolta képekkel és posztokkal együtt a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Tomika szüleinek a profilját, mellyel az anya és az apa gyermeke génterápiájára gyűjti a pénzt.

Megindító: erősödik és egyre több dologra képes az SMA-s Zsombi

Life.hu2022.10.13, 18:52

Minden alkalommal egy egész ország örül az SMA-s kicsik családjával, amikor a szülők pozitív fejleményekről számolnak be gyermekeikkel kapcsolatban. Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Ripostnak újságolta el a kisfiáról szóló üdvözítő híreket.

Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére

Life.hu2022.08.14, 13:06

Nyolc hónapja küzdenek a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei, hogy gyermekük végre megkaphassa az életmentő génterápiát. A gyógyszerre nem kaptak állami támogatást, ezért saját maguknak kell összeszedni a körülbelül 760 millió forintos kezelés árát.

Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban

Itthon2022.07.04, 07:25

Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban - írta a Magyar Nemzet.

Csodálatos gyógyulás: egyre ügyesebb az SMA-s Levike

Life.hu2022.06.09, 16:17

Az SMA-val küzdő Leventét egy egész ország ismerte meg azután, hogy Zentéhez hasonlóan neki is gyűjtést indítottak a Zolgensma nevű, aranyáron kapható génterápiás gyógyszerre, melyet szerencsére végül megkapott.

Csoda: 19 év után állt lábra a kerekesszékes magyar férfi

Life.hu2022.06.05, 20:20

Dobsa Balázs SMA, azaz gerinc eredetű izomsorvadás miatt kényszerült kerekesszékbe már 19 éve, ám most egy forradalmi gyógyszernek köszönhetően saját erejéből képes volt felegyenesedni.

Megható fotón SMA Zente és legjobb barátja, Olivér

Life.hu2022.05.19, 20:30

Az SMA-betegségben szenvedő Zente betegsége révén ismerte meg legjobb barátját, Olivért. Zente édesanyja szívszorító fotót osztott meg a fiúkról a közösségi oldalon.

"Ez egy újabb mérföldkő" - hihetetlen, mikre képes már a kis Zente

Life.hu2022.05.14, 22:35

A kis Zente anyukája megmutatta, milyen szépen fejlődik kisfia.

Ultra cuki: Így köszönti nőnap alkalmából a hölgyeket Zente, az SMA-s kisfiú - videó

Life.hu2022.03.08, 20:43

Virággal a kezében,verssel köszönti a hölgyeket nőnap alkalmából az SMA-s kis Zente. 

Hihetetlen fejlődés: hétről hétre javul az SMA-val küzdő Zsombi állapota

Life.hu2022.01.22, 13:28

Az egész ország szorít azért, hogy a kisfiú egészségesen fejlődjön és egyszer teljes életet élhessen.

Hatalmas örömhírt osztott meg az SMA-val kezelt Zente édesanyja

Life.hu2021.11.04, 11:57

Két évvel ezelőtt kezdődött génterápiás kezelése: a három és fél éves Zente most megtette az első lépéseit.

"Kicsit félek tőle.." - aggódik kisfia immunrendszeréért SMA Zsombi anyukája

Life.hu2021.10.15, 10:47

A kis Zsombi elkapott egy elhúzódó vírust, ami miatt elmaradása lett a torna és a kötelező védőoltások területén. 

Kórházba került az SMA-s Zsombi: édesanyja elmondta, mi történt

Life.hu2021.09.30, 19:19

A kis Zsombi elkapott egy vírust, ami annyira elhúzódott nála, hogy inkább befeküdtek a kórházba. Az édesanyja szerint ez most az összes SMA-s gyermeken végigmegy.

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést

Life.hu2021.08.08, 07:13

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.

Mozgatja a lábát és ritkábban fullad - hatalmasat fejlődött az SMA-beteg Lilike

Life.hu2021.07.20, 13:06

Hatalmasat fejlődött az SMA-beteg mezőkeresztesi kislány, Lili, aki alig több mint egy hónapja kapta meg a 700 milliós életmentő génterápiás kezelést.

Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa

Life.hu2021.07.16, 15:03

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt első SMA-s gyerek

Itthon2021.07.16, 14:30

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt

Life.hu2021.06.24, 15:53

Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.

Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó

Life.hu2021.06.21, 17:16

Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergővel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.

Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos

Life.hu2021.06.20, 07:19

Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhető autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.

Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye

Life.hu2021.06.16, 19:00

Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul.

Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják

Itthon2021.06.16, 15:14

Újabb hat SMA-betegségben szenvedő gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter a közösségi oldalán.

Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

Life.hu2021.06.11, 14:38

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó

Life.hu2021.06.20, 07:15

Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.

Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka

Life.hu2021.06.06, 08:58

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.

Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó

Life.hu2021.05.27, 16:17

Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.

Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek

Life.hu2021.04.16, 18:28

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.

Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó

Life.hu2021.03.24, 19:52

Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.

Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról

Life.hu2021.03.18, 10:11

Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor

Itthon2021.03.04, 09:31

Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.

Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi

Life.hu2021.03.03, 16:01

Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.

Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján

Life.hu2021.03.01, 08:03

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.

Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget

Life.hu2021.02.21, 15:27

Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.

Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei

Life.hu2021.02.18, 07:32

Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.

Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja

Life.hu2021.02.03, 15:17

Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút. 

Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó

Life.hu2021.02.02, 14:14

A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.

Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó

Life.hu2021.01.28, 10:21

Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.

Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók

Life.hu2021.01.23, 10:00

Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott. 

Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók

Life.hu2021.01.18, 11:52

Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel. 

Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére

Life.hu2021.01.10, 14:28

Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést. 

A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó

Life.hu2020.12.25, 12:56

Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.

Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó

Life.hu2020.10.29, 11:47

Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.

Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"

Life.hu2020.10.21, 17:09

Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett. 

Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel

Life.hu2020.08.28, 14:11

Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.

Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével

Life.hu2020.08.27, 11:02

Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban. 

Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó

Life.hu2020.07.19, 12:38

Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről. 

Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek

Itthon2020.07.12, 10:14

Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.

Újabb SMA-s kisfiúnak gyűlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik

Life.hu2020.07.05, 10:48

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyűljön a 700 millió forint.

Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente

Life.hu2020.06.21, 07:05

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud. 

Előző
  • 1
  • 2
Következő