SMA
címke rss- legfrissebb
- legrégebbi
Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek
Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.
- címkék:
- összefogás
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó
Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.
A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók
Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.
- címkék:
- SMA
- SMA 2
- Címkefelhő »
A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége
Noel családja - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
- címkék:
- Kásler Miklós
- támogatás
- gyógyszer
- SMA
- Címkefelhő »
Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.
Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.
- címkék:
- betegség
- kezelés
- SMA
- Címkefelhő »
Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente
Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.
- címkék:
- Zente
- fotózás
- SMA
- karácsony
- Címkefelhő »
Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú már táncol is: Videó
Zentéért, az SMA 1-ben szenvedő kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült előteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztő összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitől elképesztően szépen fejlődik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.
- címkék:
- Zente
- videó
- SMA
- Címkefelhő »