SMA
címke rssA génterápia csillantja fel a reményt az izomsorvadásban szenvedőknek
Egy magyar apa blogot indított gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő kislányáról, és folyamatosan figyeli az olyan új kutatási eredményeket, amelyek talán segíthetnek a gyermeken. Egy új génterápiás kísérlet most közelebb hozta a sikeres emberi kezelés lehetőségét, de még hosszú az oda vezető út. A betegség genetikai szűrése ma már Magyarországon is lehetséges, és egy nemzetközi program keretében elképzelhető, hogy magyar betegek is részt vehetnek majd az új módszerek kipróbálásában.
- legfrissebb
- legrégebbi
Pár hónaposan veszítettük el Zoét
Két egészséges szülőnek ritkán születik genetikai betegséggel gyermeke, pláne szintén egészséges tesvér mellett. Lovász-Monostory Cecíliával és férjével, Zsolttal viszont sajnos ez történt: Zoé nevű lányukat egy egyelőre gyógyíthatatlan, SMA nevű betegség miatt veszítették el pár hónaposan. Az édesanya azóta minden erejével a betegség ellen harcol.
Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember
Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétől fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemőkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idősebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapokk ...
- címkék:
- betegség
- jótékonyság
- SMA
- Címkefelhő »
Csak lélegezz!
A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerző 2260 pályaművel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" című sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett. Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dologg, ...
- címkék:
- portré
- sajtófotó
- SMA
- sajtófotó díj
- MÚOSZ
- Címkefelhő »
"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"
Ábris most másfél éves. Nagyon érdeklődő, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevű betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az első születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba.
- címkék:
- Ábris
- betegség
- SMA
- Címkefelhő »
Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere
A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.
- címkék:
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Novartis
- Címkefelhő »
Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!
Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.
Sikerült! Összegyűlt Zente kezelésére a 700 millió forint!
Csodálatos összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben, a másfél éves kisfiú, Zente gyógyulásáért.
Szívfacsaró! Kiderült a kis Zentéről készült kép története
Szívfacsaró története van annak a a fényképnek, ami az SMA1-ben szenvedő Zentéről és a család kutyusáról készült, és az egész ország szívét meghatotta. Olyannyira, hogy szinte egy hét alatt gyűlt össze 700 millió forint a kisfiú kezelésére.
- címkék:
- betegség
- összefogás
- SMA
- Címkefelhő »
Tóth Vera: "Zente egy hírvívő, egy igazán különleges gyermek"
Megható összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben. Az SMA 1 elnevezésű súlyos izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Zente története az egész országot megmozgatta, és napok alatt összegyűlt a 700 millió forint arra a kezelésre, amellyel reményt kapott a teljes élethez. A kisfiú sorsa, ahogy több más hírességet, Tóth Verát is megérintette,aki hosszú posztban írta le gondolatait, érzéseit.
- címkék:
- Tóth Vera
- Zente
- összefogás
- SMA
- Címkefelhő »