Zolgensma
címke rss
Négy éve kapta meg Zente a világ legdrágább gyógyszerét: elképesztő, mennyit fejlődött az SMA-s kisfiú
Az egész ország a kis Zente gyógyulásáért szurkolt 2019. október 29-én, amikor megkapta a világ legdrágább gyógyszertét, a Zolgensmát. Nem túlzás azt állítani, csodával ér fel, ami azóta a kisfiúval történt.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA betegség
- vizsgálat
- Címkefelhő »
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.
- címkék:
- Zolgensma
- SMA
- Címkefelhő »
Megható posztban mondott köszönetet a kétéves SMA-s Noel édesanyja
Már 9 hónap telt el az SMA-s Noel kezelése óta, akinek az édesanyja megköszönte az adományozóknak az összefogást.
- címkék:
- gyógyulás
- Zolgensma
- betegség
- Címkefelhő »
Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.
- címkék:
- SMA Lili
- Zolgensma
- SMA
- Címkefelhő »
Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.
- címkék:
- remény
- SMA
- Zolgensma
- állami támogatás
- Címkefelhő »
Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi
Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- Zsombi
- SMA
- Zolgensma
- gyógyszer
- Címkefelhő »
Rossz hír SMA Noel Zolgensma-kezelésről
Ahogy írtunk is róla, hatalmas volt az öröm, hogy az SMA-ban szenvedő Noelnek is összejött a pénz a Zolgensma-kezelésre. Most azonban erre kicsit még várni kell, ugyanis a kisfiú lebetegedett. Noel augusztus 25-én kapta volna a kezelést, ami most csúszik.
- címkék:
- SMA Noel
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó
Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről.
- címkék:
- Noel
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Videót osztott meg kisfiáról a Zente édesanyja: igazi örökmozgó gyerkőc
Zente édesanyja a Facebookon írt arról, hogy miben is nyilvánul meg legegyértelműbben a kisfiának beadott Zolgensma hatása.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni
Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Zolgensma
- fejlődés
- Címkefelhő »
Mérföldkőhöz érkezett Noel baba adománygyűjtése
Ölyüs Noel az SMA 1 nevű ritka genetikai betegségben szenved. A gyógyszer mely a gyógyulásához szükséges, 700 millió forintba kerül.
Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez
Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- kezelés
- SMA
- Zolgensma
- gyógyszer
- Címkefelhő »
Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója
Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon.
- címkék:
- Zolgensma
- SMA
- Címkefelhő »
Bűbájos fotókat posztolt édesanyja a kis Zentéről
Ahogy a Life.hu is végig követte, az országos öszefogás után több héttel ezelőtt megkapta Zente a 700 millió fotintos Zolgensma kezelést. A kisfiú jól van, erről édesanyja számol be időről időre a Facebookon. Sőt, nemrégiben - ugyan karantén körülmények között - adventi fotózáson is részt vett.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Zente anyukája: "A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek"
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- génkezelés
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Megkaphatja a kezelést az SMA 2-ben szenvedő Levi
Jó híreket kapott a Hosszú család: semmi akadálya, hogy az SMA-val küzdő kisfiú még kétéves kora előtt megkapja a világ jelenleg legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Levi a második kisfiú Magyarországon, akinek közösségi gyűjtéssel sikerült összeszedni a 700 millió forintot a kezelésére.
- címkék:
- SMA2
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Leállították Zente gyógyszerének, a Zolgensmának kísérleteit
Leállították Zente gyógyszerének, a Zolgensmának kísérleteit az Amerikai Egyesült Államokban.
Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere
A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.
- címkék:
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Novartis
- Címkefelhő »
- 1