SMA1
címke rss
Lélegeztetőgéppel megy nyaralni a tiszatenyői család - videó
Maximum 5 évet jósoltak neki, de most töltötte be a 14-et az a tiszatenyői fiú, aki SMA 1-es genetikai betegséggel született. Édesanyja és édesapja miután hazavitték a kórházból elhatározták, hogy a legszebb éveket és a legjobb dolgokat fogják neki adni az életében, ameddig lehet. Bár a fiú mozgásképtelen és beszélni sem tud, a család együtt csinál mindent, rengeteg helyre viszik Zsoltit, amit nagyon élvez. Legnagyobb álma, hogy egyszer hajón és repülőn utazhasson majd - hangzott el a TV2 Tények műsorában.
- címkék:
- Tiszatenyő
- Tények
- SMA1
- Címkefelhő »
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Videót osztott meg kisfiáról a Zente édesanyja: igazi örökmozgó gyerkőc
Zente édesanyja a Facebookon írt arról, hogy miben is nyilvánul meg legegyértelműbben a kisfiának beadott Zolgensma hatása.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- Címkefelhő »
Óriási örömhírt osztott meg Zente anyukája: egyedül is elindult a kisfiú
Gyors tempóban fejlődik Zente, akinek a kezelésére egy hét alatt gyűlt össze a szükséges 700 millió forint. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult.
Mérföldkőhöz érkezett Noel baba adománygyűjtése
Ölyüs Noel az SMA 1 nevű ritka genetikai betegségben szenved. A gyógyszer mely a gyógyulásához szükséges, 700 millió forintba kerül.
Így biciklizik SMA-1 baby Zente: hatalmas a változás
Az SMA1-beteg fiúcska, Zente rengeteget fejlődött az elmúlt hónapokban, édesanyja pedig ezt pontosan dokumentálja, és meg is mutatja a követőinek. A kisfiú ezúttal speciális biciklit kapott.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
SMA Baby - Elképesztően cuki fotók készültek Zentéről
Zente édesanyja a Facebookon osztott meg friss fotókat a kisfiúról, és posztjában arról is ír, hogy miként telnek a mindennapjaik.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Zente anyukája szívszorító vallomást tett közzé: "Sosem sírok! Én nem! Én max könnyezem..."
Már négy hónapja, hogy beadták a 700 milliós gyógyszert a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Zentének.
- címkék:
- Zente
- egészség
- szeretet
- vallomás
- őszinteség
- SMA1
- Címkefelhő »
Remek hírről számolt be a kis Zente anyukája: "Nagyon boldog vagyok!"
A kis Zente végre elhagyhatta a karantént.
Szuper hírünk van: Újra tökéletesek a kis Zente véreredményei
Remek hírekkel jelentkezett az SMA-s Zente anyukája.
Egyre közelebb a cél: már 158 millió forint gyűlt össze az SMA-beteg Noel kezelésére
Még decemberben írtunk arról, hogy Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója.
- címkék:
- Noel
- gyűjtés
- SMA1
- SMA beteg
- Címkefelhő »
Hatalmasat fejlődött a kis Zente: édesanyja megmutatta, mi mindent tud kisfia
Új készségek címmel készített egy videót Zente édesanyja, amit meg is mutatott a kisfiú sorsát követőknek. A fiúcska a kezelés megkezdése óta rengeteget fejlődött...
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Bűbájos fotókat posztolt édesanyja a kis Zentéről
Ahogy a Life.hu is végig követte, az országos öszefogás után több héttel ezelőtt megkapta Zente a 700 millió fotintos Zolgensma kezelést. A kisfiú jól van, erről édesanyja számol be időről időre a Facebookon. Sőt, nemrégiben - ugyan karantén körülmények között - adventi fotózáson is részt vett.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- Címkefelhő »
Zente anyukája: "A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek"
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- génkezelés
- Címkefelhő »
Zente SMA 1 baby: édesanyja szerint ez a sikeres gyűjtés titka
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést. Krisztina most hosszú posztot tett közzé arról, hogy szerinte miért volt sikeres a gyűjtés, és arról is ír, hogy mi minden jut eszébe arról, amikor azt kérdezik, Zente mikor fog járni.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Imádnivaló: Így bulizik a karanténban mindenki Zentéje - Videó
Zente édesanyja napról napra dokumentálja kisfia kezelését, azonban a gyógyszer beadása óta nagy volt a csend, egészen idáig.
Így adták be a 700 milliót érő Zolgensmát a kis Zentének: megható videó
Zente édesanyja napról napra dokumentálja kisfia kezelését, és azt a Facebookon is megosztja. A videókra túlzás nélkül az egész ország kíváncsi, és persze együtt izgulunk, hogy a kisfiúval minden a legnagyobb rendben legyen.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Megkapta Zente a 700 millió forintba kerülő gyógyszert
Ma adták be a világ legdrágább, egyszeri génterápiás gyógyszerét az SMA1 betegségben szenvedő, másfél éves Györök Zentének az SMA központként is működő Bethesda Gyermekkórházban.
- 1