SMA
címke rss- Legfrissebb
- Legrégebbi
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
- címkék:
- Kásler Miklós
- gyógyszer
- SMA
- támogatás
- Címkefelhő »
A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége
Noel családja - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.
- címkék:
- SMA 2
- SMA
- Címkefelhő »
A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók
Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.
Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó
Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.
Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek
Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.
- címkék:
- gyűjtés
- SMA
- összefogás
- Címkefelhő »
Zente után Leventéért is összefogott az ország
Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyűjtenek pénzt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.
- címkék:
- gyerek
- összefogás
- gyűjtés
- SMA
- betegség
- Címkefelhő »
Sikerült! Leventének is összegyűlt a pénz a gyógyszerre
Zente után a kis Leventének is sikerült összeszedni a pénzt a gyógyszerre.
Hatalmas összefogás: Leventének is összegyűlt a 700 millió a kezelésre
Az ATV Híradó megkeresésére a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója, Dr. Tóth Krisztina közölte, hogy a tegnapi nap elutaltak 120 millió forintot, amellyel az SMA-ban szenvedő Levente kezelését támogatják – írja a Lokál.
- címkék:
- SMA
- Címkefelhő »
Van remény: Levinek már több mint 500 millió forint gyűlt össze!
Levi Zentéhez hasonlóan SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Mivel neki is a méregdrága, 700 milliós gyógyszerre van szüksége, gyűjtés indult számára, de a számok azt mutatják, hogy a csoda másodszor is megtörténhet.
Így viselte Zente a kezelést - A kisfiú kezelőorvosa is nyilatkozott
Ahogy arról a Life.hu is beszámolt, Zente tegnap megkapta a 700 millió forintos génterápiás kezelést, amire országos összefogással gyűlt össze a pénz. A kisfiú kezeléséről az orvosok is nyilatkoztak.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhő »
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének
Egy pillanat alatt az ország kedvence lett Zente, akinek a kezelésére 700 millió forint gyűlt össze néhány hét alatt. Közel egy hónappal később most úgy tűnik, végre megkezdik a kisfiú kezelését.
Hétfőn érkezik a diagnózis, amitől Zente kezelése függ
Ahogy arról korábban a Life.hu is beszámolt, Zente kezelésének nulladik lépése egy vérvétel volt.. Ennek eredményei hétfőn érkezhetnek, így a család már rendkívül izgatott. A további kezelés, vagyis, hogy Zente megkaphatja-e a gyógyszert, ezektől az eredményektől függ.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhő »
Zente anyukája beszámolt a legújabb fejleményekről: hamarosan kezdődhet a kezelés
Országos összefogásnak köszönhetően gyűlt össze az a 700 millió forint, amivel az SMA 1-es típusában szenvedő Zentének lehetősége nyílt a gyógyulásra. Az izomsorvadásos betegség rendkívül speciális kezelést igényel, amelyről a pici édesanyja számolt be a Facebookon.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhő »
Zente édesanyja elárulta, hogy mi vár most a kisfiára
Hamarosan elkezdődhet Zente gyógykezelése, amire egy egész ország gyűjtött, így egy hét alatt jött össze a génterápiáshoz szükséges 700 millió forint.
- címkék:
- Zente
- gyógyulás
- SMA
- kezelés
- Címkefelhő »
Zente után újabb SMA-s kisfiúnak segít Szabó Zsófi
Országos összefogásnak köszönhetőn sikerült összegyűjteni azt a 700 millió forintot, ami az SMA betegségben szenvedő Zente külföldi kezelésére kell. Zente története azonban sajnos nem egyedülálló.
- címkék:
- Szabó Zsófi
- izomsorvadás
- SMA
- Címkefelhő »
Tóth Vera: "Zente egy hírvívő, egy igazán különleges gyermek"
Megható összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben. Az SMA 1 elnevezésű súlyos izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Zente története az egész országot megmozgatta, és napok alatt összegyűlt a 700 millió forint arra a kezelésre, amellyel reményt kapott a teljes élethez. A kisfiú sorsa, ahogy több más hírességet, Tóth Verát is megérintette,aki hosszú posztban írta le gondolatait, érzéseit.
- címkék:
- Zente
- Tóth Vera
- összefogás
- SMA
- Címkefelhő »
Szívfacsaró! Kiderült a kis Zentéről készült kép története
Szívfacsaró története van annak a a fényképnek, ami az SMA1-ben szenvedő Zentéről és a család kutyusáról készült, és az egész ország szívét meghatotta. Olyannyira, hogy szinte egy hét alatt gyűlt össze 700 millió forint a kisfiú kezelésére.
- címkék:
- összefogás
- SMA
- betegség
- Címkefelhő »
Sikerült! Összegyűlt Zente kezelésére a 700 millió forint!
Csodálatos összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben, a másfél éves kisfiú, Zente gyógyulásáért.
Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!
Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.
Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere
A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.
- címkék:
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Novartis
- Címkefelhő »
"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"
Ábris most másfél éves. Nagyon érdeklődő, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevű betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az első születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba.
- címkék:
- Ábris
- SMA
- betegség
- Címkefelhő »
Csak lélegezz!
A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerző 2260 pályaművel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" című sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett. Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dologg, ...
- címkék:
- sajtófotó
- SMA
- sajtófotó díj
- portré
- MÚOSZ
- Címkefelhő »
Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember
Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétől fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemőkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idősebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapokk ...
- címkék:
- jótékonyság
- SMA
- betegség
- Címkefelhő »
Pár hónaposan veszítettük el Zoét
Két egészséges szülőnek ritkán születik genetikai betegséggel gyermeke, pláne szintén egészséges tesvér mellett. Lovász-Monostory Cecíliával és férjével, Zsolttal viszont sajnos ez történt: Zoé nevű lányukat egy egyelőre gyógyíthatatlan, SMA nevű betegség miatt veszítették el pár hónaposan. Az édesanya azóta minden erejével a betegség ellen harcol.
A génterápia csillantja fel a reményt az izomsorvadásban szenvedőknek
Egy magyar apa blogot indított gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő kislányáról, és folyamatosan figyeli az olyan új kutatási eredményeket, amelyek talán segíthetnek a gyermeken. Egy új génterápiás kísérlet most közelebb hozta a sikeres emberi kezelés lehetőségét, de még hosszú az oda vezető út. A betegség genetikai szűrése ma már Magyarországon is lehetséges, és egy nemzetközi program keretében elképzelhető, hogy magyar betegek is részt vehetnek majd az új módszerek kipróbálásában.