SMA

címke rss

Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

Life.hu2021.06.11, 14:38

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó

Life.hu2021.06.20, 07:15

Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.

Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka

Life.hu2021.06.06, 08:58

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.

Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó

Life.hu2021.05.27, 16:17

Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.

Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek

Life.hu2021.04.16, 18:28

Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.

Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó

Life.hu2021.03.24, 19:52

Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.

Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról

Life.hu2021.03.18, 10:11

Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor

Itthon2021.03.04, 09:31

Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.

Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi

Life.hu2021.03.03, 16:01

Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.

Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján

Life.hu2021.03.01, 08:03

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.

Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget

Life.hu2021.02.21, 15:27

Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.

Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei

Life.hu2021.02.18, 07:32

Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.

Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja

Life.hu2021.02.03, 15:17

Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút. 

Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó

Life.hu2021.02.02, 14:14

A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.

Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó

Life.hu2021.01.28, 10:21

Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.

Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók

Life.hu2021.01.23, 10:00

Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott. 

Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók

Life.hu2021.01.18, 11:52

Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel. 

Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére

Life.hu2021.01.10, 14:28

Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést. 

A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó

Life.hu2020.12.25, 12:56

Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.

Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó

Life.hu2020.10.29, 11:47

Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.

Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"

Life.hu2020.10.21, 17:09

Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett. 

Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel

Life.hu2020.08.28, 14:11

Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.

Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével

Life.hu2020.08.27, 11:02

Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban. 

Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó

Life.hu2020.07.19, 12:38

Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről. 

Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek

Itthon2020.07.12, 10:14

Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.

Újabb SMA-s kisfiúnak gyűlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik

Life.hu2020.07.05, 10:48

A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyűljön a 700 millió forint.

Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente

Life.hu2020.06.21, 07:05

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud. 

Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni

Life.hu2020.05.19, 20:02

Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.

A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdő Noel

Life.hu2020.05.08, 09:56

Noelnek már több mint 400 millió forintot gyűjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.

Édesanyja beszámolt az SMA-ban szenvedő Levi állapotáról

Life.hu2020.05.06, 16:51

A nem régiben génterápián átesett, SMA-ban szenvedő kisfiú édesanyja jó hírekről számolt be a Facebook oldalán. A kisfiú újrakezdheti a gyógytornát, és állítógépet is kap.

Jó híreket közölt a Facebookon az SMA-s kisfiú, Levi édesanyja

Life.hu2020.02.06, 15:50

Három hónap utána hazaköltözhetett az SMA-s kisfiú, Levi.

Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez

Life.hu2020.02.03, 15:26

Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.

Már a legkorszerűbb génterápia segíthet az izomsorvadásos betegeknek

Tudomány2020.01.30, 15:05

Szerdán megtörtént az első olyan gerincvelői eredetű izomsorvadás-kezelés a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában, amelyet 18 év alatti beteg kaphatott meg, immár társadalombiztosítási támogatással.

Jó hírek érkeztek a kis Levi állapotáról

Life.hu2020.01.23, 11:18

Remek hírről számolt be az SMA-s Levi édesanyja: kisfia véreredményei tökéletesek.

Már önállóan fel tud ülni a kis Zente

Life.hu2020.01.21, 16:27

Nagy a szülők boldogsága: a kicsi Zente már magától fel tud ülni.

Végre: túl van az első kezelésén a 16 éves SMA-s Dani

Life.hu2020.01.03, 15:15

A 16 éves fiú hősiesen helytállt a kezelés alatt, ami 2 órán keresztül tartott.

Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója

Life.hu2019.12.25, 14:37

Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon. 

Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú már táncol is: Videó

Life.hu2019.12.13, 15:48

Zentéért, az SMA 1-ben szenvedő kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült előteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztő összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitől elképesztően szépen fejlődik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.

Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente

Life.hu2019.12.05, 16:05

Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.

Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

Life.hu2019.12.02, 14:12

Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.

Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó

Life.hu2019.12.02, 07:29

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Itthon2019.11.29, 14:31

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége

Life.hu2019.11.27, 14:29

Noel családja  - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének

Life.hu2019.11.27, 06:41

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók

Itthon2019.11.18, 17:25

Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.

Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó

Life.hu2019.11.13, 14:32

Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.

Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek

Life.hu2019.11.06, 14:20

Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.

Zente után Leventéért is összefogott az ország

Itthon2019.10.31, 17:51

Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyűjtenek pénzt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.

Előző
  • 1
  • 2
Következő