SMA
címke rss- Legfrissebb
- Legrégebbi
Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.
Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt első SMA-s gyerek
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.
- címkék:
- Kásler Miklós
- kórház
- kezelés
- elhagyás
- SMA
- Címkefelhő »
Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt
Somogyi Lili az első SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.
- címkék:
- SMA Lili
- gyógyszer
- SMA
- sma lili állapot
- Címkefelhő »
Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó
Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergővel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.
- címkék:
- videó
- autoimmun betegség
- SMA
- Ocho Macho
- Címkefelhő »
Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos
Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhető autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.
- címkék:
- Zente
- autóbaleset
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye
Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul.
- címkék:
- SMA
- Ocho Macho
- klippremier
- Címkefelhő »
Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják
Újabb hat SMA-betegségben szenvedő gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő - jelentette be Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter a közösségi oldalán.
- címkék:
- Kásler Miklós
- SMA
- Címkefelhő »
Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerű hírt, hogy elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.
- címkék:
- SMA Lili
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó
Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlődik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.
- címkék:
- Zente
- videó
- meglepetés
- fejlődés
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka
A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadást) diagnosztizáltak.
- címkék:
- SMA Noel
- kórház
- SMA
- vizsgálatok
- Címkefelhő »
Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlődött az SMA-s Zente - Videó
Az SMA-s kisfiú, Zente hétről hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlődik.
- címkék:
- Zente
- javulás
- SMA
- felült
- Címkefelhő »
Nagyszerű hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedő betegeknek
Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.
- címkék:
- állami támogatás
- remény
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó
Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tűzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.
Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról
Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyűjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyűlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.
- címkék:
- kórház
- mellékhatás
- SMA
- Címkefelhő »
Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor
Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.
- címkék:
- SMA
- Címkefelhő »
Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi
Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- Zsombi
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján
Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.
- címkék:
- Zente
- betegség
- születésnap
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget
Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.
- címkék:
- gyógyszer
- gyógyulás
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei
Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.
- címkék:
- Zsombor
- betegség
- pénz
- SMA
- Címkefelhő »
Ilyen ügyesen fejlődik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja
Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút.
- címkék:
- Zente
- videó
- fejlődés
- SMA
- Címkefelhő »
Hihetetlenül sokat fejlődött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó
A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.
Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedő Zente! – Videó
Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.
- címkék:
- Zente
- gyerek
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhő »
Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedő Zente - Fotók
Az SMA-betegségben szenvedő Zente egy ország összefogásának köszönhetően elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei első hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott.
Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók
Elképesztően cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel.
Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyűlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére
Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érő kezelést.
- címkék:
- Zsombor
- család
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
A legszebb ajándék: elképesztő, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó
Elképesztően megható videót osztott meg az SMA-val küzdő Zente édesanyja.
- címkék:
- Zente
- betegség
- videó
- SMA
- Címkefelhő »
Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó
Az SMA-ban szenvedő kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyerek
- SMA
- Címkefelhő »
Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"
Zente anyukája időről időre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történő eseményekről. Most is így tett.
- címkék:
- Zente
- anya
- SMA
- Címkefelhő »
Mióta megkapta az életmentő szert, Zente két születésnapot ünnepel
Az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zente története senki előtt sme titok, ő volt az első olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetően kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetően már megtette első lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentő gyógyszert.
- címkék:
- Zente
- gyógyszer
- születésnap
- SMA
- Címkefelhő »
Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével
Élete első darázscsípésén esett át Zente, amelyről édesanyja tájékoztatta a követőket egy Facebook-posztban.
- címkék:
- Zente
- SMA
- darázscsípés
- Címkefelhő »
Újabb SMA-ban szenvedő kisfiúnak gyűjtenek adományt: 700 millióba kerül a gyógyszer
- címkék:
- adomány
- SMA
- Címkefelhő »
Összegyűlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó
Ahogy már korábban Zentének, most összegyűlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények műsorában beszéltek erről.
- címkék:
- Noel
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyűjtenek
Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyűlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlődött megfelelően, mert szívbetegsége van. Csak később derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.
- címkék:
- Zente
- krimi
- Levente
- összefogás
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb SMA-s kisfiúnak gyűlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik
A magyarok összefogásának köszönhetően Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyűljön a 700 millió forint.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyűjtés
- SMA
- Címkefelhő »
Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhő »
Örömhír! Lábra állt az ország Zentéje - Videó
- címkék:
- Zente
- betegség
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni
Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlődéséről. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elő közösségi oldalán.
- címkék:
- Zente
- fejlődés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdő Noel
Noelnek már több mint 400 millió forintot gyűjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.
Édesanyja beszámolt az SMA-ban szenvedő Levi állapotáról
A nem régiben génterápián átesett, SMA-ban szenvedő kisfiú édesanyja jó hírekről számolt be a Facebook oldalán. A kisfiú újrakezdheti a gyógytornát, és állítógépet is kap.
- címkék:
- betegség
- gyerek
- SMA
- Címkefelhő »
Jó híreket közölt a Facebookon az SMA-s kisfiú, Levi édesanyja
Három hónap utána hazaköltözhetett az SMA-s kisfiú, Levi.
- címkék:
- Levi
- kórház
- betegség
- SMA
- Címkefelhő »
Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez
Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- gyógyszer
- kezelés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Már a legkorszerűbb génterápia segíthet az izomsorvadásos betegeknek
Szerdán megtörtént az első olyan gerincvelői eredetű izomsorvadás-kezelés a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában, amelyet 18 év alatti beteg kaphatott meg, immár társadalombiztosítási támogatással.
Jó hírek érkeztek a kis Levi állapotáról
Remek hírről számolt be az SMA-s Levi édesanyja: kisfia véreredményei tökéletesek.
- címkék:
- Levi
- kezelés
- vérvétel
- SMA
- Címkefelhő »
Már önállóan fel tud ülni a kis Zente
Nagy a szülők boldogsága: a kicsi Zente már magától fel tud ülni.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhő »
Végre: túl van az első kezelésén a 16 éves SMA-s Dani
A 16 éves fiú hősiesen helytállt a kezelés alatt, ami 2 órán keresztül tartott.
Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója
Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon.
- címkék:
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhő »
Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú már táncol is: Videó
Zentéért, az SMA 1-ben szenvedő kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült előteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztő összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitől elképesztően szépen fejlődik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.
- címkék:
- Zente
- videó
- SMA
- Címkefelhő »
Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente
Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.
- címkék:
- Zente
- fotózás
- SMA
- karácsony
- Címkefelhő »
Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.
- címkék:
- betegség
- kezelés
- SMA
- Címkefelhő »
Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.