SMA
címke rss- Legfrissebb
- Legrégebbi
Csoda: 19 év után állt lábra a kerekesszékes magyar férfi
Dobsa Balázs SMA, azaz gerinc eredetû izomsorvadás miatt kényszerült kerekesszékbe már 19 éve, ám most egy forradalmi gyógyszernek köszönhetõen saját erejébõl képes volt felegyenesedni.
- címkék:
- kerekesszék
- gyógyszer
- SMA
- Címkefelhõ »
Megható fotón SMA Zente és legjobb barátja, Olivér
Az SMA-betegségben szenvedõ Zente betegsége révén ismerte meg legjobb barátját, Olivért. Zente édesanyja szívszorító fotót osztott meg a fiúkról a közösségi oldalon.
"Ez egy újabb mérföldkõ" - hihetetlen, mikre képes már a kis Zente
A kis Zente anyukája megmutatta, milyen szépen fejlõdik kisfia.
Ultra cuki: Így köszönti nõnap alkalmából a hölgyeket Zente, az SMA-s kisfiú - videó
Virággal a kezében,verssel köszönti a hölgyeket nõnap alkalmából az SMA-s kis Zente.
- címkék:
- Zente
- nõnap
- köszöntés
- SMA
- Címkefelhõ »
Hihetetlen fejlõdés: hétrõl hétre javul az SMA-val küzdõ Zsombi állapota
Az egész ország szorít azért, hogy a kisfiú egészségesen fejlõdjön és egyszer teljes életet élhessen.
Hatalmas örömhírt osztott meg az SMA-val kezelt Zente édesanyja
Két évvel ezelõtt kezdõdött génterápiás kezelése: a három és fél éves Zente most megtette az elsõ lépéseit.
- címkék:
- Zente
- boldogság
- SMA
- Címkefelhõ »
"Kicsit félek tõle.." - aggódik kisfia immunrendszeréért SMA Zsombi anyukája
A kis Zsombi elkapott egy elhúzódó vírust, ami miatt elmaradása lett a torna és a kötelezõ védõoltások területén.
- címkék:
- SMA Zsombi
- immunrendszer
- oltás
- SMA
- Címkefelhõ »
Kórházba került az SMA-s Zsombi: édesanyja elmondta, mi történt
A kis Zsombi elkapott egy vírust, ami annyira elhúzódott nála, hogy inkább befeküdtek a kórházba. Az édesanyja szerint ez most az összes SMA-s gyermeken végigmegy.
- címkék:
- SMA Zsombi
- kórház
- betegség
- SMA
- Címkefelhõ »
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedõ gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedõ gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton. Közleményükben emlékeztettek: idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erõforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelõ soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - írták.
- címkék:
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Mozgatja a lábát és ritkábban fullad - hatalmasat fejlõdött az SMA-beteg Lilike
Hatalmasat fejlõdött az SMA-beteg mezõkeresztesi kislány, Lili, aki alig több mint egy hónapja kapta meg a 700 milliós életmentõ génterápiás kezelést.
- címkék:
- SMA Lili
- videó
- javulás
- SMA
- Címkefelhõ »
Örömhírt jelentett be Kásler Miklós: erre korábban még nem volt példa
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az elsõ olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erõforrások minisztere pénteken a helyszínen.
Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból ott kezelt elsõ SMA-s gyerek
Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az elsõ olyan gyermek, aki állami támogatás révén ott kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erõforrások minisztere pénteken a helyszínen.
- címkék:
- Kásler Miklós
- kórház
- kezelés
- elhagyás
- SMA
- Címkefelhõ »
Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt
Somogyi Lili az elsõ SMA-s kislány, akinek közösségi összefogás révén sikerült beadatni a 730 millió forintos gyógyszert.
- címkék:
- SMA Lili
- gyógyszer
- SMA
- sma lili állapot
- Címkefelhõ »
Komoly betegséggel küzd az Ocho Macho frontembere - Videó
Új videóklipet forgatott az Ocho Macho együttese. Ennek kapcsán beszélgetett a Life.hu riportere, Domszky László az együttes frontemberével, Gergõvel, aki bevallotta neki, hogy egy autoimmun betegséggel küzd.
- címkék:
- videó
- autoimmun betegség
- SMA
- Ocho Macho
- Címkefelhõ »
Balesetet szenvedtek! Segítséget kért SMA Zente édesanyja: a kisfiú egészsége miatt lenne fontos
Szombaton este osztotta meg közösségi oldalán Zente édesanyja, hogy autóbalesetet szenvedtek. Összetört az autójuk, így most néhány napra bérelhetõ autót keresnek, amellyel fel tudják hozni a kisfiút a budapesti vizsgálatokra, majd elmehetnek Olaszországba a szintén elengedhetetlen segédeszközökért.
- címkék:
- Zente
- autóbaleset
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhõ »
Szem nem marad szárazon: megható történettel érkezik az Ocho Macho legújabb szerzeménye
Különleges dallal és mondanivalóval jön a zenekar újdonsága. A Valahogy majd megint újrakezdem fülbemászó dallamához egy igen lélekemelõ dalszöveg társul.
- címkék:
- SMA
- Ocho Macho
- klippremier
- Címkefelhõ »
Újabb hat SMA-beteg kisgyerek kezelését támogatják
Újabb hat SMA-betegségben szenvedõ gyerek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelõ - jelentette be Kásler Miklós emberi erõforrások miniszter a közösségi oldalán.
- címkék:
- Kásler Miklós
- SMA
- Címkefelhõ »
Így van most SMA Lilike, aki elsõként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést
Kásler Miklós, az Emberi Erõforrások Minisztériumának minisztere áprilisban osztotta meg közösségi oldalán a nagyszerû hírt, hogy elérhetõvé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.
- címkék:
- SMA Lili
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Napról napra egyre ügyesebb a kis Zente: még anyukáját is meglepte - Videó
Az ország Zentéje hihetetlen sebességgel fejlõdik, és hónapról hónapra egyre ügyesebb. A kisfiú édesanyja közösségi oldalán jelentkezett be, és elmesélte, hogy a hétvége számukra tele volt szuper pillanatokkal.
- címkék:
- Zente
- videó
- meglepetés
- fejlõdés
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhõ »
Ismét kórházba került kicsi SMA Noel: ez az oka
A magyarok összefogásának köszönhetõen Zente és Levente után Noel is megkaphatta a szükséges Zolgensma-kezelést, miután mindhárom kisfiúnál SMA-t (ritka, öröklõdõ, gerinc eredetû izomsorvadást) diagnosztizáltak.
- címkék:
- SMA Noel
- kórház
- SMA
- vizsgálatok
- Címkefelhõ »
Igazi csoda! Ismét hatalmasat fejlõdött az SMA-s Zente - Videó
Az SMA-s kisfiú, Zente hétrõl hétre egyre ügyesebb, mozgása folyamatosan fejlõdik.
- címkék:
- Zente
- javulás
- SMA
- felült
- Címkefelhõ »
Nagyszerû hírt jelentett be Kásler Miklós az SMA-ban szenvedõ betegeknek
Kásler Miklós, az Emberi Erõforrások Minisztériumának minisztere nagyszerû hírt osztott meg közösségi oldalán.
- címkék:
- állami támogatás
- remény
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Tündéri felvételt tett közzé Zente édesanyja: az SMA-s kisfiú úszni tanul - Videó
Napról-napra ügyesebb Zente, akiért egy ország fogott össze. A kisfiú édesanyja most azzal büszkélkedett, milyen ügyesen úszik az SMA-s kisfiú, aki most azt a célt tûzte ki maga elé, hogy megtanul szabályosan úszni.
Még mindig kórházban van az egyéves SMA-s Zsombi: friss hírek az állapotáról
Pár hónapja, hogy az egyéves Zsombi SMA betegségének kezelésére gyûjtést indítottak szülei. A pénz szerencsésen összegyûlt, a kisfiú meg is kapta a gyógyszert.
- címkék:
- kórház
- mellékhatás
- SMA
- Címkefelhõ »
Jövõ héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg Zsombor
Hamarosan megkapja a Zolgensmát az SMA-s Zsombi. Õ lesz az elsõ, aki szívmûtét után kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét - írja a Ripost.
- címkék:
- SMA
- Címkefelhõ »
Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érõ gyógyszert az SMA betegségben szenvedõ Zsombi
Az SMA betegségben szenvedõ Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyûjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- Zsombi
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Hároméves lett az ország Zentéje: édesanyja csodálatos fotót osztott meg a kisfiú születésnapján
Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját a kis Zente, akiért egy ország izgult, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel küzd.
- címkék:
- Zente
- betegség
- születésnap
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhõ »
Újabb SMA-s kisgyerek gyógyulásáért izgulhatunk: most egy kislány kér segítséget
Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.
- címkék:
- gyógyszer
- gyógyulás
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
Hatalmas örömhírt jelentettek be az SMA-s kisfiú, Zsombor szülei
Újabb család beteg gyermekének kezelésére jött össze a szükséges összeg.
- címkék:
- Zsombor
- betegség
- pénz
- SMA
- Címkefelhõ »
Ilyen ügyesen fejlõdik az ország Zentéje - Tündéri felvételt posztolt az édesanyja
Nagyon cuki videót posztolt az oldalára Zente édesanyja: megcsodálhatjuk játék közben a tündéri kisfiút.
- címkék:
- Zente
- videó
- fejlõdés
- SMA
- Címkefelhõ »
Hihetetlenül sokat fejlõdött a kis Zente: már ilyen ügyesen beszél - Videó
A kis Zente anyukája egy délutáni játékukat vette videóra: aki látta a felvételt, garantáltan elolvad a kisfiútól.
Valóságos csoda: már így sétál az SMA-ban szenvedõ Zente! – Videó
Nagyon gyorsan javul Zente állapota, miután megkapta a 700 millió forintos kezelést. A gerinc eredetû izomsorvadásban szenvedõ kisfiú édesanyja büszkén osztotta meg a videót arról, hogyan totyog a kisfiú.
- címkék:
- Zente
- gyerek
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhõ »
Megható! Így szánkózik a SMA-betegségben szenvedõ Zente - Fotók
Az SMA-betegségben szenvedõ Zente egy ország összefogásának köszönhetõen elindult a gyógyulás útján. Szüleivel együtt nemrég az idei elsõ hóesést kihasználva egy hatalmasat szánkózott.
Ennél cukibb ma már nem lesz! Így szánkózik az SMA-s Zente - Fotók
Elképesztõen cuki képek kerültek fel a Zente életét bemutató közösségi oldalra, melyet a kisfiú édesanyja, Krisztina kezel.
Örömhír! Kiderült, hogy mennyi pénz gyûlt össze az SMA-beteg Zsombor kezelésére
Egy ország fogott össze azért, hogy az SMA-beteg Zsombor megkapja a 730 millió Ft-ot érõ kezelést.
- címkék:
- Zsombor
- család
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
A legszebb ajándék: elképesztõ, mivel lepte meg az SMA-s Zente a szüleit - Videó
Elképesztõen megható videót osztott meg az SMA-val küzdõ Zente édesanyja.
- címkék:
- Zente
- betegség
- videó
- SMA
- Címkefelhõ »
Így van ma Zente a 700 millió forintos kezelés után - Videó
Az SMA-ban szenvedõ kisfiú közel egy éve kapta meg a világ legdrágább kezelését. Édesanyja most beszámolt arról, hol tart ma a gyógyulásban Zente a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetõen.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyerek
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente anyukájának megható vallomása: "A saját álmomat élem!"
Zente anyukája idõrõl idõre bejelntkezik Facebook-oldalán, és beszámol az életükben történõ eseményekrõl. Most is így tett.
- címkék:
- Zente
- anya
- SMA
- Címkefelhõ »
Mióta megkapta az életmentõ szert, Zente két születésnapot ünnepel
Az SMA-ban szenvedõ kisfiú, Zente története senki elõtt sme titok, õ volt az elsõ olyan gyermek, aki a közösségi összefogásnak köszönhetõen kapta meg az a méregdréga gyógyszert, aminek köszönhetõen már megtette elsõ lépéseit. Szülei most második születésnapját ünnepelték, azt a napot, amikor megkapta az életmentõ gyógyszert.
- címkék:
- Zente
- gyógyszer
- születésnap
- SMA
- Címkefelhõ »
Döbbenetes dolog történt a nyaralás alatt az SMA-s Zentével
Élete elsõ darázscsípésén esett át Zente, amelyrõl édesanyja tájékoztatta a követõket egy Facebook-posztban.
- címkék:
- Zente
- SMA
- darázscsípés
- Címkefelhõ »
Újabb SMA-ban szenvedõ kisfiúnak gyûjtenek adományt: 700 millióba kerül a gyógyszer
- címkék:
- adomány
- SMA
- Címkefelhõ »
Összegyûlt a 700 millió forint az SMA beteg Noelnek is: videó
Ahogy már korábban Zentének, most összegyûlt 700 millió forint a Zolgensma-kezeléshez a kis Noelnek is. Az erdélyi család még fel sem tudta fogni, hogy a csoda velük is megtörtént, az izomsorvadásos kisfiú kezelését egy hónap múlva el is kezdik. A TV2 Tények mûsorában beszéltek errõl.
- címkék:
- Noel
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Újabb kisbabánál diagnosztizálták az SMA-t – neki is 700 milliót gyûjtenek
Gyógytornára és rehabilitációkra jár az a 8 hónapos kisbaba, akinek ugyanarra a 700 milliós kezelésre van szüksége, amelyet a szintén SMA-s Zente és Levente is megkapott, miután összegyûlt nekik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére. A kazincbarcikai kisfiúról a szülei kezdetben azt hitték, hogy a mozgása azért nem fejlõdött megfelelõen, mert szívbetegsége van. Csak késõbb derült ki, hogy még nagyobb a baj – tudta meg a Ripost.
- címkék:
- Zente
- krimi
- Levente
- összefogás
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
Újabb SMA-s kisfiúnak gyûlhet össze a 700 millió, még ennyi hiányzik
A magyarok összefogásának köszönhetõen Zente és Levente megkaphatták a szükséges kezelést, miután a két kisfiúnál SMA-t diagnosztizáltak. Most az erdélyi Noelnek lenne szüksége a segítségre, hogy összegyûljön a 700 millió forint.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
Ennél cukibb ma nem lesz: így "csajozik" a kis Zente
Zente édesanyja idõrõl idõre közzé teszi a Facebookon , hogyan fejlõdik, hogyan érzi magát kisfia, akiért összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma-kezelést. A kis fiú egyre jobban van, már pár lépést is megtesz segítséggel és biciklizik, állni pedig már egyedül is tud.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhõ »
Örömhír! Lábra állt az ország Zentéje - Videó
- címkék:
- Zente
- betegség
- SMA
- Címkefelhõ »
Újabb örömhírt osztott meg Zente anyukája: a kisfiú már 50 percig is képes egyedül állni
Nemrég írtunk az ország Zentéjének rohamos fejlõdésérõl. A kisfiú tud már térdelni és biciklizni, nemrég pedig egyedül is elindult. Zente anyukája most újabb jóhírrel rukkolt elõ közösségi oldalán.
- címkék:
- Zente
- fejlõdés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
A koronavírus-járvány miatt kerülhet bajba az SMA-val küzdõ Noel
Noelnek már több mint 400 millió forintot gyûjtöttek össze, de a járvány miatt kevesebben adományoznak.
Édesanyja beszámolt az SMA-ban szenvedõ Levi állapotáról
A nem régiben génterápián átesett, SMA-ban szenvedõ kisfiú édesanyja jó hírekrõl számolt be a Facebook oldalán. A kisfiú újrakezdheti a gyógytornát, és állítógépet is kap.
- címkék:
- betegség
- gyerek
- SMA
- Címkefelhõ »
Jó híreket közölt a Facebookon az SMA-s kisfiú, Levi édesanyja
Három hónap utána hazaköltözhetett az SMA-s kisfiú, Levi.
- címkék:
- Levi
- kórház
- betegség
- SMA
- Címkefelhõ »
Száz beteg gyermek juthat hozzá ingyen az SMA kezelésére szolgáló készítményhez
Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét.
- címkék:
- gyógyszer
- kezelés
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Már a legkorszerûbb génterápia segíthet az izomsorvadásos betegeknek
Szerdán megtörtént az elsõ olyan gerincvelõi eredetû izomsorvadás-kezelés a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában, amelyet 18 év alatti beteg kaphatott meg, immár társadalombiztosítási támogatással.
Jó hírek érkeztek a kis Levi állapotáról
Remek hírrõl számolt be az SMA-s Levi édesanyja: kisfia véreredményei tökéletesek.
- címkék:
- Levi
- kezelés
- vérvétel
- SMA
- Címkefelhõ »
Már önállóan fel tud ülni a kis Zente
Nagy a szülõk boldogsága: a kicsi Zente már magától fel tud ülni.
- címkék:
- Zente
- betegség
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhõ »
Végre: túl van az elsõ kezelésén a 16 éves SMA-s Dani
A 16 éves fiú hõsiesen helytállt a kezelés alatt, ami 2 órán keresztül tartott.
Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyûlt az elsõ 100 milliója
Az SMA-beteg Olyus Noelnek is megvan az elsõ száz millió forintja a Zolgensma-kezeléshez. A jó hírt a kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon.
- címkék:
- SMA
- Zolgensma
- Címkefelhõ »
Zente, az SMA-ban szenvedõ kisfiú már táncol is: Videó
Zentéért, az SMA 1-ben szenvedõ kisfiúért az egész ország összefogott és sikerült elõteremteni a kezeléséhez szükséges elképesztõ összeget, 700 millió forintot. A kicsi már meg is kapta a gyógyszert, amitõl elképesztõen szépen fejlõdik,.Édesanyja ezúttal arról posztolt, hogy Zente baba már táncol is.
- címkék:
- Zente
- videó
- SMA
- Címkefelhõ »
Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente
Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményrõl.
- címkék:
- Zente
- fotózás
- SMA
- karácsony
- Címkefelhõ »
Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.
- címkék:
- betegség
- kezelés
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente lábai egyre erõsebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó
Zente édesanyja idõrõl idõre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erõforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
- címkék:
- Kásler Miklós
- támogatás
- gyógyszer
- SMA
- Címkefelhõ »
A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetõgépre van szüksége
Noel családja - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyûjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.
Beadták a gyûjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedõ Leventének
Beadták a gyûjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedõ Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.
- címkék:
- SMA
- SMA 2
- Címkefelhõ »
A kis Noel betegségére gyûjtetnek pénzt csalók
Csalók gyûjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyûjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.
Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó
Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülõ Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus idõszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.
Újabb SMA-s gyermeknek gyûjtenek
Újabb SMA-ban szenvedõ gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.
- címkék:
- összefogás
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente után Leventéért is összefogott az ország
Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyûjtenek pénzt a gerincvelõi izomsorvadásban, SMA-ban szenvedõ 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.
- címkék:
- betegség
- gyerek
- összefogás
- gyûjtés
- SMA
- Címkefelhõ »
Sikerült! Leventének is összegyûlt a pénz a gyógyszerre
Zente után a kis Leventének is sikerült összeszedni a pénzt a gyógyszerre.
Hatalmas összefogás: Leventének is összegyûlt a 700 millió a kezelésre
Az ATV Híradó megkeresésére a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója, Dr. Tóth Krisztina közölte, hogy a tegnapi nap elutaltak 120 millió forintot, amellyel az SMA-ban szenvedõ Levente kezelését támogatják – írja a Lokál.
- címkék:
- SMA
- Címkefelhõ »
Van remény: Levinek már több mint 500 millió forint gyûlt össze!
Levi Zentéhez hasonlóan SMA-ban, vagyis gerincvelõi izomsorvadásban szenved. Mivel neki is a méregdrága, 700 milliós gyógyszerre van szüksége, gyûjtés indult számára, de a számok azt mutatják, hogy a csoda másodszor is megtörténhet.
Így viselte Zente a kezelést - A kisfiú kezelõorvosa is nyilatkozott
Ahogy arról a Life.hu is beszámolt, Zente tegnap megkapta a 700 millió forintos génterápiás kezelést, amire országos összefogással gyûlt össze a pénz. A kisfiú kezelésérõl az orvosok is nyilatkoztak.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhõ »
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének
Egy pillanat alatt az ország kedvence lett Zente, akinek a kezelésére 700 millió forint gyûlt össze néhány hét alatt. Közel egy hónappal késõbb most úgy tûnik, végre megkezdik a kisfiú kezelését.
Hétfõn érkezik a diagnózis, amitõl Zente kezelése függ
Ahogy arról korábban a Life.hu is beszámolt, Zente kezelésének nulladik lépése egy vérvétel volt.. Ennek eredményei hétfõn érkezhetnek, így a család már rendkívül izgatott. A további kezelés, vagyis, hogy Zente megkaphatja-e a gyógyszert, ezektõl az eredményektõl függ.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente anyukája beszámolt a legújabb fejleményekrõl: hamarosan kezdõdhet a kezelés
Országos összefogásnak köszönhetõen gyûlt össze az a 700 millió forint, amivel az SMA 1-es típusában szenvedõ Zentének lehetõsége nyílt a gyógyulásra. Az izomsorvadásos betegség rendkívül speciális kezelést igényel, amelyrõl a pici édesanyja számolt be a Facebookon.
- címkék:
- Zente
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente édesanyja elárulta, hogy mi vár most a kisfiára
Hamarosan elkezdõdhet Zente gyógykezelése, amire egy egész ország gyûjtött, így egy hét alatt jött össze a génterápiáshoz szükséges 700 millió forint.
- címkék:
- Zente
- kezelés
- gyógyulás
- SMA
- Címkefelhõ »
Zente után újabb SMA-s kisfiúnak segít Szabó Zsófi
Országos összefogásnak köszönhetõn sikerült összegyûjteni azt a 700 millió forintot, ami az SMA betegségben szenvedõ Zente külföldi kezelésére kell. Zente története azonban sajnos nem egyedülálló.
- címkék:
- Szabó Zsófi
- izomsorvadás
- SMA
- Címkefelhõ »
Tóth Vera: "Zente egy hírvívõ, egy igazán különleges gyermek"
Megható összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben. Az SMA 1 elnevezésû súlyos izomsorvadásban szenvedõ kisfiú, Zente története az egész országot megmozgatta, és napok alatt összegyûlt a 700 millió forint arra a kezelésre, amellyel reményt kapott a teljes élethez. A kisfiú sorsa, ahogy több más hírességet, Tóth Verát is megérintette,aki hosszú posztban írta le gondolatait, érzéseit.
- címkék:
- Tóth Vera
- Zente
- összefogás
- SMA
- Címkefelhõ »
Szívfacsaró! Kiderült a kis Zentérõl készült kép története
Szívfacsaró története van annak a a fényképnek, ami az SMA1-ben szenvedõ Zentérõl és a család kutyusáról készült, és az egész ország szívét meghatotta. Olyannyira, hogy szinte egy hét alatt gyûlt össze 700 millió forint a kisfiú kezelésére.
- címkék:
- betegség
- összefogás
- SMA
- Címkefelhõ »
Sikerült! Összegyûlt Zente kezelésére a 700 millió forint!
Csodálatos összefogásnak lehettünk tanúi az elmúlt hetekben, a másfél éves kisfiú, Zente gyógyulásáért.
Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!
Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.
Hamarosan kapható lesz a világ legdrágább gyógyszere
A Novartis megkapta a hatósági engedélyt az Egyesült Államokban a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítményére, mely egyszeri kezelésként átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd.
- címkék:
- gyógyszer
- SMA
- Zolgensma
- Novartis
- Címkefelhõ »
"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"
Ábris most másfél éves. Nagyon érdeklõdõ, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevû betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az elsõ születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba.
- címkék:
- Ábris
- betegség
- SMA
- Címkefelhõ »
Csak lélegezz!
A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerzõ 2260 pályamûvel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" címû sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett. Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetû izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dologg, ...
- címkék:
- portré
- sajtófotó
- SMA
- sajtófotó díj
- MÚOSZ
- Címkefelhõ »
Emberfeletti küzdelmet vív szüleivel minden egyes nap egy fiatalember
Gábor egy fiatal, a külvilágra nyitott, kivételesen intelligens nagyvázsonyi srác, aki júniusban töltötte be a huszonnyolcat. Amikor teheti, számítógépes játékokat fejleszt, olvas, zenét szerez. Azonban Gábor abban különbözik társaitól, hogy a Werdnig-Hoffmann, más néven SMA - generalizált izomsorvadás - betegségben szenved, ami miatt már születésétõl fogva teljes mértékben ágyhoz kötött, segítséggel sem tudott ülni, járni soha, és már csecsemõkora óta légzési problémái vannak. Két évvel idõsebb testvérét, Gerdát - aki szintén ebben a betegségben, de egy enyhébb formájában szenvedett - tavaly veszítette el a család, és a mindennapokk ...
- címkék:
- betegség
- jótékonyság
- SMA
- Címkefelhõ »
Pár hónaposan veszítettük el Zoét
Két egészséges szülõnek ritkán születik genetikai betegséggel gyermeke, pláne szintén egészséges tesvér mellett. Lovász-Monostory Cecíliával és férjével, Zsolttal viszont sajnos ez történt: Zoé nevû lányukat egy egyelõre gyógyíthatatlan, SMA nevû betegség miatt veszítették el pár hónaposan. Az édesanya azóta minden erejével a betegség ellen harcol.
A génterápia csillantja fel a reményt az izomsorvadásban szenvedõknek
Egy magyar apa blogot indított gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedõ kislányáról, és folyamatosan figyeli az olyan új kutatási eredményeket, amelyek talán segíthetnek a gyermeken. Egy új génterápiás kísérlet most közelebb hozta a sikeres emberi kezelés lehetõségét, de még hosszú az oda vezetõ út. A betegség genetikai szûrése ma már Magyarországon is lehetséges, és egy nemzetközi program keretében elképzelhetõ, hogy magyar betegek is részt vehetnek majd az új módszerek kipróbálásában.
- 1