SMA

címke rss

Karácsonyi fotózáson vehetett részt Zente

Life.hu2019.12.05, 16:05

Karácsonyi fotózáson vehetett részt a kis Zente. Édesanyja egy videót is posztolt a nagy eseményről.

Minden 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez

Life.hu2019.12.02, 14:12

Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést.

Zente lábai egyre erősebbek: fél nap alatt tanult meg motorozni - Videó

Life.hu2019.12.02, 07:29

Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért egy ország fogott össze.

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Itthon2019.11.29, 14:31

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyerek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

A kis Noelnek egyre gyengébb a rekeszizma: lélegeztetőgépre van szüksége

Life.hu2019.11.27, 14:29

Noel családja  - Zente és Levente után - harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot.

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert a genetikai betegségben szenvedő Leventének

Life.hu2019.11.27, 06:41

Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének - közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.

A kis Noel betegségére gyűjtetnek pénzt csalók

Itthon2019.11.18, 17:25

Csalók gyűjtenek adományokat Noelre, az SMA-s kisfiúra hivatkozva – írja a Ripost. A csalók házról házra járnak és próbálnak pénzhez jutni azzal a szöveggel, hogy a beteg kisfiú génterápiás kezelésére gyűjtenek adományt. Noel édesanyja Facebook-bejegyzésében figyelmeztet mindenkit az esetre.

Zente anyukája megtörte a csendet: "Végre elindult a javulás!" - Videó

Life.hu2019.11.13, 14:32

Zente október 29-én kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik rendszeresen hírt adni kisfia állapotáról.

Újabb SMA-s gyermeknek gyűjtenek

Life.hu2019.11.06, 14:20

Újabb SMA-ban szenvedő gyermekért fogott össze az ország. Ezúttal Lencsinek lehet segíteni.

Zente után Leventéért is összefogott az ország

Itthon2019.10.31, 17:51

Több városban is sütivásárral, futóversennyel és licitre bocsátott tárgyakkal gyűjtenek pénzt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő 22 hónapos Leventének. A kezeléshez még nagyjából 200 millió forint hiányzik – írja a Blikk.