SMA1
címke rss
Megkapta Zente a 700 millió forintba kerülő gyógyszert
Ma adták be a világ legdrágább, egyszeri génterápiás gyógyszerét az SMA1 betegségben szenvedő, másfél éves Györök Zentének az SMA központként is működő Bethesda Gyermekkórházban.
- legfrissebb
- legrégebbi
Így adták be a 700 milliót érő Zolgensmát a kis Zentének: megható videó
Zente édesanyja napról napra dokumentálja kisfia kezelését, és azt a Facebookon is megosztja. A videókra túlzás nélkül az egész ország kíváncsi, és persze együtt izgulunk, hogy a kisfiúval minden a legnagyobb rendben legyen.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Imádnivaló: Így bulizik a karanténban mindenki Zentéje - Videó
Zente édesanyja napról napra dokumentálja kisfia kezelését, azonban a gyógyszer beadása óta nagy volt a csend, egészen idáig.
Zente SMA 1 baby: édesanyja szerint ez a sikeres gyűjtés titka
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan fejlődik, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést. Krisztina most hosszú posztot tett közzé arról, hogy szerinte miért volt sikeres a gyűjtés, és arról is ír, hogy mi minden jut eszébe arról, amikor azt kérdezik, Zente mikor fog járni.
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Zente anyukája: "A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek"
Zente édesanyja időről időre közzé teszi a Facebookon, hogyan érzi magát kisfia, akiért néhány hónappal ezelőtt összefogott az ország, hogy megkaphassa a 700 millió forintos Zolgensma- kezelést.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- génkezelés
- Címkefelhő »
Bűbájos fotókat posztolt édesanyja a kis Zentéről
Ahogy a Life.hu is végig követte, az országos öszefogás után több héttel ezelőtt megkapta Zente a 700 millió fotintos Zolgensma kezelést. A kisfiú jól van, erről édesanyja számol be időről időre a Facebookon. Sőt, nemrégiben - ugyan karantén körülmények között - adventi fotózáson is részt vett.
- címkék:
- Zente
- Zolgensma
- SMA1
- Címkefelhő »
Hatalmasat fejlődött a kis Zente: édesanyja megmutatta, mi mindent tud kisfia
Új készségek címmel készített egy videót Zente édesanyja, amit meg is mutatott a kisfiú sorsát követőknek. A fiúcska a kezelés megkezdése óta rengeteget fejlődött...
- címkék:
- Zente
- SMA1
- Címkefelhő »
Egyre közelebb a cél: már 158 millió forint gyűlt össze az SMA-beteg Noel kezelésére
Még decemberben írtunk arról, hogy Zente és Levi után az SMA-beteg kis Noelnek is összegyűlt az első 100 milliója.
- címkék:
- Noel
- gyűjtés
- SMA1
- SMA beteg
- Címkefelhő »
Szuper hírünk van: Újra tökéletesek a kis Zente véreredményei
Remek hírekkel jelentkezett az SMA-s Zente anyukája.
Remek hírről számolt be a kis Zente anyukája: "Nagyon boldog vagyok!"
A kis Zente végre elhagyhatta a karantént.