SMA
címke rssMegható videón mond nőnapi verset az SMA-s Zente
A súlyos betegséggel küzdő kisfiú, aki február 28-án töltötte 5. születésnapját, nemrég a hölgyeknek kedveskedett Szabó Lőrinc egyik versikéjével.
- címkék:
- nőnap
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
- Legfrissebb
- Legrégebbi
Az SMA még mindig ritka, de már nem kezelhetetlen betegség
Az orvostudomány jelenleg már 8 ezernél is több ritka betegséget ismer. Olyan kórképek ezek, amelyek 10 ezerből öt vagy még kevesebb embert érintenek, és amelyek általában negatív hatással vannak az életminőségre.
- címkék:
- izomsorvadás
- SMA
- ritka betegség
- Címkefelhő »
Ötéves lett az SMA-val küzdő Zente, akiért egy ország drukkolt - Fotók
Február 28-án lett ötéves Zente, akiről ez alkalomból tündéri fotókat tett közzé az édesanyja.
- címkék:
- Zente
- születésnap
- SMA
- Zente SMA
- Címkefelhő »
Dórika az első magyar újszülött, akinél kimutatták az SMA-t - 22 napos korában kapta meg a génpótló terápiát
Megtörtént az első újszülött korban kiszűrt SMA-s csecsemő génterápiás kezelése a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában múlt hét pénteken. Az Európában is újdonságnak számító korai szűrés eredményeként ő a legfiatalabb csecsemő, aki a génterápiás kezelésnek köszönhetően tünetmentes életre kap esélyt.
- címkék:
- újszülött
- szűrővizsgálat
- SMA
- Címkefelhő »
Újabb nehézséggel kell megküzdenie az SMA-s Zsombinak
Az SMA-val küzdő kis Zsombinál sajnos beigazolódott a csontritkulás gyanúja, így a fiúcskának kezelésre van szüksége.
Lemásolta az SMA-val küzdő Tomika szüleinek profilját, úgy gyűjtött pénzt magának a csaló
"SMA Gyűjtés Tomikáért" - ezen a néven indított el egy oldalt a közösségi médiában egy ismeretlen, aki egy az egyben lemásolta képekkel és posztokkal együtt a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Tomika szüleinek a profilját, mellyel az anya és az apa gyermeke génterápiájára gyűjti a pénzt.
Megindító: erősödik és egyre több dologra képes az SMA-s Zsombi
Minden alkalommal egy egész ország örül az SMA-s kicsik családjával, amikor a szülők pozitív fejleményekről számolnak be gyermekeikkel kapcsolatban. Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Ripostnak újságolta el a kisfiáról szóló üdvözítő híreket.
- címkék:
- SMA Zsombi
- fejlődés
- SMA
- Címkefelhő »
Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére
Nyolc hónapja küzdenek a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei, hogy gyermekük végre megkaphassa az életmentő génterápiát. A gyógyszerre nem kaptak állami támogatást, ezért saját maguknak kell összeszedni a körülbelül 760 millió forintos kezelés árát.
Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban - írta a Magyar Nemzet.
Csodálatos gyógyulás: egyre ügyesebb az SMA-s Levike
Az SMA-val küzdő Leventét egy egész ország ismerte meg azután, hogy Zentéhez hasonlóan neki is gyűjtést indítottak a Zolgensma nevű, aranyáron kapható génterápiás gyógyszerre, melyet szerencsére végül megkapott.
- címkék:
- SMA 2 Levi
- SMA
- Címkefelhő »